En el 2012, cuando apenas tenía 9 años, la hija menor de María López fue diagnosticada, sorpresivamente, con diabetes tipo 1. Un hecho devastador para su esposo y ella conocer que su niña, de sexto grado, ahora debía cambiar su rutina para asegurarse de salvaguardar su salud.

Sin embargo, los retos iban más allá, tan allá que hubo que hacer cambios en la estructura familiar, desde las citas médicas hasta los ajustes alimenticios cuando se sentaban a la mesa a comer.

“Cuando ocurrió el diagnóstico de tipo 1, pues fue algo bien difícil para mí, para mi esposo y para el resto de mi familia porque el diagnóstico llega bien rápido, de momento, y en el caso de nosotros, desconocíamos completamente de lo que trataba la diabetes. En ese sentido fue un reto bien grande porque tuvimos que aprender muchas cosas bien rápido. Entendimos la urgencia de que la niña tuviera esos niveles de azúcar estables, así que fue un reto emocional muy fuerte, porque te cambia completamente tu vida”, sostuvo la educadora en entrevista con Es Mental.

Al igual que María y su esposo, muchos padres pasan por un duro momento cuando se enteran que su hijo ha sido diagnosticado con una enfermedad de por vida. Sorpresa, negación, culpa, pena, coraje, tristeza, un sentimiento de duelo son algunas de las emociones que puede acarrear enfrentar una situación de esta índole.

“Tú llegas y te dicen que tu hijo no se va a curar, que se tiene que poner insulina todos los días, que tienes que estar pendiente que no se vaya en un bajón de azúcar”, explica María.

Aunque inicialmente los retos abundan y se deben hacer ajustes, con el pasar del tiempo, se alcanza la aceptación y es posible vivir una vida plena, a pesar de la situación, coincidieron dos psicólogas clínicas, Ana Salas y Rina Alonso.

Natural sentirse devastado

Las dos expertas coincidieron que es totalmente natural sentir emociones negativas cuando se está cara a cara con un diagnóstico de por vida, y aseguraron que los padres pasan por distintas etapa emocionales.

Precisamente, el primer reto, según Alonso, es el de conocer sobre el diagnóstico. Se lleva el hijo al médico porque se siente mal y se sale con una noticia devastadora.

“Esto es un reto para los padres porque despierta diferentes tipos de emociones como el ‘shock’, la negación, la culpa, pena, coraje y, entonces, hay que manejarlas para poder ayudar mejor al hijo en su condición”, aseguró la psicóloga.

Estar seguros de que su hijo padece una enfermedad es el inicio de un camino de desafíos que se deben sobreponer para poder enfocarse en devolverle la salud al hijo. Aunque son enfermedades que nunca se curarán, los padres deben comenzar a orientarse sobre los tratamientos disponibles con la mayor brevedad posible y esto es otro reto que deben encarar.

Con el diagnóstico de diabetes tipo 1 en una niña de 9 años, María y su esposo fueron uno de esos padres que tuvieron que lidiar con sus emociones al tiempo que comenzaban a buscar ayuda. Para estar más informados, asistieron a los talleres que ofrece la  en Fundación Pediátrica de Diabetes, a citas de nutrición y a encuentros con profesionales como psicólogos. 

“Ha sido un proceso de mucho aprendizaje y en el cual toda la familia se ha tenido que involucrar. Creo que eso es lo que ha ayudado a que ella pueda tener una vida hoy día completamente normal”, comentó la madre, cuyo núcleo familiar incluye, además, a dos hermanos mayores.

Otro aspecto que cambia para la familia, es el manejo del tiempo, según Alonso, “porque la familia, los padres, tienen que estar constantemente en citas médicas, en diligencias y su tiempo cambia”. 

“Las expectativas que tenían de su vida y la de sus hijos les cambió”, añadió.

Como psicóloga que trabaja con muchos casos de padres ante diagnósticos de diabetes, Salas reconoce que el proceso de ajuste, del tiempo, expectativas y demás, es esencial para alcanzar la aceptación de la condición y la nueva realidad que atrae. Para ello, psicoeduca a sus pacientes por el proceso de duelo, porque, ante todo, lo que se enfrenta es la posible pérdida de vida.

Salas mencionó, que este proceso puede conllevar cinco etapas, no necesariamente en orden.

  • Negación: “Eso es el shock. ¿Qué está pasando? No entiendo”.
  • Coraje: “Uno se frustra, se molesta”.
  • Negociación: “¿Por qué me pasa esto a mí? ¿Por qué le pasa mi hijo? ¿Qué hice? ¿Por qué no a mí?”
  • Depresión: “Pasas por tristeza”.
  • Aceptación: “Ya tú has hecho un poco de paz con la condición del hijo”.

Dentro de estas etapas, es importante entender que todos los miembros de la familia tendrán su propia ajuste en el proceso de duelo, es decir, que “no todos los familiares van a correr de forma paralela, por lo que es bien importante que se respeten esas etapas”.

Entre otros desafíos que puede traer el diagnóstico de un hijo, está el aprender a dividir la atención entre el hijo enfermo y el que no lo está. Muchos padres tienen más de un hijo y olvidan las necesidades del hijo que no está enfermo porque están demasiado atentos al que que lo está. Para evitar esta situación, se debe tener un balance para manejar las necesidades de cada uno, lo más equitativamente posible, según Salas.

Y el balance se traduce a otro reto, el de poder independizar a los hijos para que puedan, eventualmente, atender la condición por sí mismos. Para ello, es importante que los padres le explican lo esencial de adherirse al tratamiento.

“Es bien importante que papá y mamá encuentren ese balance entre quiero cuidar a mi hijo y proveerle todo lo que necesita, pero una de las cosas que necesita es fomentar la independencia en ese proceso”, sostuvo Salas.

Se puede manejar

El diagnóstico de la hija de María no ha sido un túnel sin luz al final. Luego de hacer ajustes en su familia, tanto en el hogar como en sus emociones y la perspectiva hacia la vida, han logrado conseguir el balance idóneo para que su hija, ahora de 17 años, puede aventurarse a ir a estudiar y hospedarse cerca de la universidad.

“No lo veamos como algo fatalista, veámoslo como una realidad que nos tocó vivir, en la cual podemos salir adelante”, aconsejó la educadora.

Desde su experiencia, también recomienda que las personas no se aíslen, que por el contrario, busquen ayuda de un familiar, un amigo o algún profesional de la salud. Con ella coincidió Alonso y Salas, quienes aseguran que esto ayudará a que la familia se mantenga estable. 

“Esto es muy buena alternativa para ventilar sentimientos y cómo buscar comunicarse mejor, cómo hacer mejores rutinas, alternativas para poner reglas en el hogar. También es importante el grupo de apoyo, que no sea solamente uno el que está ayudando al paciente, sino que sea la pareja, si hay una, que también esté apoyando, si hay hijos, que se integren”, comentó Alonso.

Sin embargo, el hecho de buscar ayuda no se traduce en que ya la persona no pueda sentirse ahogada en emociones negativas. Salas explicó que se trata de un proceso en el que tal vez se han superado ciertas etapas, pero un día, un momento, un evento, vuelve a traer emociones negativas y se vuelve a alguna etapa ya antes superada.

“Permítete llorar, permítete tener coraje, estar triste, porque es bien importante que uno se exprese y que se desahogue. Eso es importante para el proceso, e inclusive saludable”, aseguró.

A estas se añaden otras como evitar limitarse por la condición del hijo e intentar continuar buscando la felicidad en el diario vivir, así como buscar que el menor entienda su condición lo mejor posible para que eventualmente pueda ser independiente. 

“Al principio se te cae el mundo encima, pero yo creo que nos podemos sobreponer”, puntualizó María.