Mañana miércoles a las 3:00 pm estaremos conversando por Facebook Live con Juan A. “Tony” Salgado, director ejecutivo de la Asociación de Alzheimer de Puerto Rico y cuidador, y con la doctora Vanessa Sepúlveda, internista y geriatra, sobre cómo lidiar con el cuidado de un ser querido con alzhéimer, gracias al apoyo de FHC First Healthcare. ¡Sintoniza a través del Facebook de Es Mental o de FHC – Salud Mental!

Para Juan A. “Tony” Salgado, lo más difícil durante el proceso de cuidar de su esposa con alzhéimer fue tratar de entenderla y que ella lo entendiera a él.

Fueron 16 años cuidándola, que le dejaron grandes lecciones de vida, las que hoy comparte para beneficio de quienes cuidan seres queridos con esta enfermedad neurodegenerativa.

Salgado, quien es director ejecutivo de la Asociación de Alzheimer de Puerto Rico,  contó a Es Mental que su esposa fue diagnosticada con la enfermedad cuando tenía 62 años. Para ella no fue fácil aceptar el diagnóstico y “no había quien le mencionara la palabra alzhéimer, y se ponía bien reacia”. Para él, representó algo nuevo.

“Yo no tenía mucho conocimiento entonces de lo que era la enfermedad, como la mayor parte de la gente. Recuerda que cuarenta o cincuenta años atrás se desconocía la palabra alzhéimer porque la gente no duraba tanto o la expectativa de vida era mucho menos de lo que es hoy día. Y por tal razón hay mucho más incidencia de la enfermedad, porque se manifiesta de los 60 a 65 años y estamos durando tanto como eso. Pero cuando me empapé de los conocimientos de la enfermedad fue una cosa bien espantosa”, sostuvo.

Salgado recordó que las primeras señales de que algo le ocurría a su esposa comenzaron con leves olvidos hasta dejar la estufa encendida. Los celos en ella también se agudizaron, sostuvo.

Al momento del diagnóstico, la pareja vivía en California, donde Salgado trabajaba como agente de bienes raíces. Relató que tuvo que dejar su trabajo para poder cuidar de su esposa, ya que no tenía a nadie que le ayudara y el trabajo principalmente era en las tardes y los fines de semana. Luego, decidió regresar a Puerto Rico, donde ambos tenían familia. No obstante, no contempló la situación de que los familiares eran mayores y no le podían ayudar en el cuidado de su esposa. Así que él continúo haciéndolo hasta que tuvo que ingresarla a un hogar, por lo complejo que se estaba haciendo el proceso. Tenía que llevarla al menos dos veces a la semana al médico, y llamar una ambulancia para que la transportara, entre otras situaciones. Para él, la decisión no fue fácil, confesó.

Su esposa pasó sus últimos cuatro años de vida en el hogar, pero Salgado la visitaba todos los días y estaba pendiente de sus necesidades, aseguró.

El director ejecutivo de la Asociación de Alzheimer reiteró la importancia de que el cuidador aprenda sobre la enfermedad para buscar estrategias y saber cómo manejar ciertas situaciones. Dijo que no se puede ignorar que es una enfermedad real y “que el paciente no está fingiendo, ni está tratando de tomar ventaja de nadie”.

Aconsejó además participar en un grupo de apoyo donde el cuidador pueda aprender con otros a manejar la situaciones que quizás sean nuevas, y al mismo tiempo pueda compartir sus experiencias con otros.

La doctora Vanessa Sepúlveda, médico internista y geriatra, indicó a Es Mental que una vez se da un diagnóstico de alzhéimer ella recomienda preparar un plan, el que ha llamado el plan del triángulo amoroso (paciente, cuidador y el profesional de la salud). Según dijo, este plan es esencial para caminar el camino de la enfermedad, con la meta de mantener la funcionalidad del paciente.

Sepúlveda explicó que cuando el diagnóstico es antes de los 65 años, “el cuadro es un poquito más triste” porque existe la posibilidad de que haya un aspecto genético, y estos pacientes viven menos. En tanto, cuando el diagnóstico es después de los 65 años, que es lo más común, el pronóstico puede tener, con tratamiento, intervenciones de estilos de vida y otros aspectos no farmacológicos, la persona puede durar un poco más.

Indicó que el cuidador necesita un grupo de apoyo o familiares que estén disponibles para ayudarlos.

Según la experta, lo más difícil tras un diagnóstico de alzhéimer es la aceptación, seguido a los cambios en conducta asociados a la enfermedad.

“En los primeros años quizás uno puede lidiar, pero en etapas más severas, el proceso se pone un poco más difícil, cuando ocurren cambios, en lo que nosotros llamamos los cambios de conductas. Pues eso es una etapa bien difícil, que tenemos que preparar a ese cuidador más que al paciente como tal a enfrentarla. Por eso es que necesitamos tratar de alargar las primeras etapas y tratar de prepararlos bien y mantener esta funcionalidad, de mantener este paciente activo, de manera que estas etapas subsiguientes de cambios en la conducta, podamos lidiar con ellas, o podamos atrasarlas para lidiar con ellas”, dijo.

Sepúlveda dijo que las etapas clínicas del alzhéimer son tres: leves, moderadas y severas. Además, hay siete etapas de funcionalidad, que van desde completamente normal hasta el desarrollo de enfermedad severa, que es cuando el paciente está totalmente alejado de la realidad.

Alternativas de ayuda para el cuidador

La doctora, quien es fundadora de Un Café por el Alzheimer, sostuvo que, a pesar de que ha visto un poco de renuencia a la posibilidad de que una persona con alzhéimer sea ingresada a un hogar o a un centro de cuido prolongado, esta es siempre una opción viable para los cuidadores, dependiendo de su situación económica. Actualmente el costo de un centro de cuido prolongado ronda entre los $700 a $6,000 mensuales, dijo.

Agregó que en ocasiones es necesario retomar este tema, a pesar de que el familiar o cuidador lo haya descartado al principio, porque esta persona haya desarrollado el Síndrome de Quemazón

Otra alternativa disponible para los cuidadores es el Programa para el Sustento de Personas de Edad Avanzada (PROSPERA), donde los mediadores pueden ayudar a contactar otros familiares para que ayuden en el proceso de cuido de ese ser querido, haciendo una distribución de labores.

Si no es posible contactar a otra persona o el cuidador está solo, entonces existen otras alternativas como el Programa Respiro, de la  Procuraduría de Edad Avanzada, indicó la doctora. Respiro permite que el cuidador pueda dejar a su familiar en un centro de cuido para que pueda tomar un descanso o irse de vacaciones.

El Hospital de Veteranos también cuenta con un programa como este, agregó. 

Aunque no hay estadísticas certeras, se estima que en Puerto Rico hay más de 65 mil personas con alzhéimer.

Actualmente no se cuenta con una prueba específica para dar un diagnóstico certero de esta enfermedad. No obstante, el diagnóstico se da luego de una batería de estudios médicos y por el cuadro clínico de la persona, explicó la doctora Sepúlveda. La única forma de un diagnóstico exacto es con una autopsia del cerebro