La productora Lidda García y su hijo Damián, quien padece de autismo. (Suministrada)

Nota de la editora: Esta es la tercera historia de la serie semanal Alivio a las cuidadoras de pacientes con condiciones mentales con el fin de brindarles herramientas para manejar la enorme carga que llevan sobre sus hombros y evitar su desgaste. La publicación irá acompañada de un Facebook Live mañana miércoles  a las 3:00 p.m., en el que conversaremos con la productora y madre de un adolescente con autismo, Lidda García y con la psicóloga clínica María I. Coss, gracias al apoyo de FHC First Healthcare.

Recibir un diagnóstico de una condición de salud mental en un hijo o hija puede ser un golpe fuerte para cualquier padre o madre. 

Incluso, puede trastocar la dinámica familiar cuando el menor comienza a experimentar situaciones de crisis emocionales y a veces de violencia, aseguró la psicóloga clínica María I. Coss.

Coss indicó además que luego del diagnóstico, los padres comienzan a tener responsabilidades intensas que pueden tener un efecto emocional y psicológico en ellos. 

“Cuando los cuidadores dejan de ser también mujeres y hombres y su identidad, entonces, se transforma en todo (un) cuidador, eso puede llegar a tener consecuencias de la quemazón, de la fatiga por compasión, de la fatiga que sabemos que sufren miles de cuidadores. Y eso en ocasiones va a requerir que el cuidador tenga su propio proceso de apoyo psicológico y una una buena red de apoyo”, explicó.

Entre los diagnósticos más comunes en los menores figura el déficit de atención, problemas de aprendizaje y autismo. En los preadolescentes o adolescentes se pueden empezar a ver síntomas de depresión y ansiedad, aunque la ansiedad severa también se puede ver en niños y en niñas.

“También se sabe que en la adolescencia es donde usualmente se manifiestan los primeros episodios psicóticos de situaciones que tienen que ver con trastornos de esquizofrenia o bipolaridad”, agregó.

La psicóloga aseguró que en ocasiones el primer obstáculo que tienen los padres es el poder identificar que hay una situación que va más allá del aspecto cotidiano y típico de los menores, y que su hijo o hija pueda padecer de una condición o un trastorno de salud mental.

“Eso, obviamente va atado a todo el estigma que hay sobre las situaciones de salud mental. Por eso es tan importante que podamos reconocer que nuestros niños y adolescentes son seres humanos como nosotros y que en ocasiones nuestra labor como cuidadores es guiarlos. No es necesariamente garantizar que siempre van a ser felices, es guiarlos a través de los retos y adversidades que se van a encontrar en la vida”, añadió.

Es importante reconocer cambios drásticos en el comportamiento de los hijos y ser honestos con lo que perciben para así brindarles el apoyo que necesitan, recalcó.

Aconsejó además que los padres vayan explorando poco a poco, por ejemplo, con maestros o con un trabajador social, para escuchar sus impresiones sobre el comportamiento de su hijo o hija. También, pueden explorar servicios psicológicos o psiquiátricos para saber qué tipo de atención necesita el o la menor. 

Herramientas para cuidadores

La psicóloga clínica hizo varias recomendaciones para evitar la fatiga y el estrés en los cuidadores de menores con condiciones de salud mental.

  1. Evaluar cómo la situación con el niño o con el adolescente está afectando tanto al cuidador como a la familia. “Tener este tipo de conversación para mirar cómo y qué tipo de necesidades tiene cada cual” y cómo le afecta el proceso.
  2. Tener un proceso de psicoterapia si se siente abrumado, agotado, sin herramientas, con un profundo sentido de tristeza, de desánimo y de desesperanza con la situación. “Es importante darse la oportunidad de tener un proceso de psicoterapia con un profesional que comprenda claramente lo que implica esa experiencia de ser cuidadora de un paciente, posiblemente de salud mental, que es su hijo o hija, y que uno se ofrezca a esa oportunidad de tener su propio espacio con un profesional para trabajar todos los asuntos emocionales, psicológicos y también de la dinámica familiar que se puede estar dando”.
  3. Practicar estrategias de autocuidado. Tener prácticas saludables de higiene y alimentación y hacer ejercicios, ya sea caminando en la comunidad o haciendo ejercicios en el hogar utilizando videos por internet.
  4. No vivir aislado del mundo por tener un hijo con alguna condición o trastorno de salud mental.  Es importante que tanto los menores como su cuidador tengan una rutina social. “El cuidador necesita, aunque sea una vez al mes o cada dos semanas, tener un breve espacio para compartir con amistades, con compañeros de trabajo, y tener un tipo de respeto fuera del vaivén de todos los días de cuidar y estar para el otro”.

Retos en pandemia

Lidda García, relacionista y madre de un adolecente de 15 años con autismo severo, conoce de primera mano los retos de los cuidadores, sobre todo durante la pandemia por la COVID-19.

La madre de Damián, quien comenzó a notar cambios en el comportamiento de su hijo desde que éste tenía dos años, aseguró que su hijo ha demostrado la ansiedad que siente ante la situación de la pandemia cambiando su hábito de sueño. Ahora duerme por el día en lugar de en la noche, lo que también la ha afectado a ella como cuidadora porque ha tenido que cambiar toda su rutina. 

Damián, a pesar de que no tiene una comunicación verbal, entiende todo lo que ocurre a su alrededor, explicó García. Por eso, tampoco quiere salir de la casa y solo visita a sus abuelos para que ella pueda hacer sus diligencias.

Su problema sensorial también se afectó con el paso del huracán María, recordó su madre.

Actualmente Damián sigue un tratamiento biomédico y el método tomatis (terapia auditiva integrada con otras terapias), los que según su progenitora, le han ayudado mucho.

Es independiente y hace tareas en el hogar, ya que para García es importante que el menor pueda tener destrezas de vida independiente.

“La vida independiente es importante porque en una cosa que uno piensa todo el tiempo es que va a pasar cuando yo no esté. Sí a mi me interesa que el sepa cuantos años luz hay de aquí a  luna, pero más importante para un niño que tiene una condición es saber fregar un plato, hacerse una comida, calentarse una comida, bañarse, abrir una puerta, todo lo que tiene que ver con el vivir diario”, expresó.

Para García, su vida no es perfecta, “pero lo más importante es que dentro de esa vida atípica, mi hijo es feliz y yo soy feliz”.

García compartirá más sobre su historia y la de su hijo Damián en por Facebook Live en la continuación de la serie Alivio a las Cuidadoras, junto a la psicóloga Coss.