cuidador
Cuidar transforma. A veces duele, causa frustración, coraje o tristeza. Pero siempre se hace desde el corazón. Así lo asegura María (seudónimo), una mujer de 50 años que hace más de una década cuidó de su padre hasta su muerte. Y desde hace varios años le tocó el turno a su madre, luego de recibir un diagnóstico de cáncer.
“Lo más difícil es la parte física, el tiempo, porque uno tiene trabajo, familia e hijos, más tienes que dedicarle tiempo adicional a esa persona, que uno quiere mucho, pero no puedes desatender el resto de las cosas”, indicó María, quien prefirió no identificarse.
Inevitablemente, sostuvo, las personas más cercanas se impactan, ya que el cuido de ese ser querido requiere tiempo.
En su caso, dijo, cuenta con el apoyo de su esposo, pero es una carrera constante para cumplir con su trabajo, relacionado al ámbito escolar, además de estar presente en las actividades de sus hijos. Y, aunque cuenta con ayuda para el cuido diurno de su madre, mientras ella trabaja, advierte que tiene que estar velando porque su progenitora esté bien atendida mientras ella no está presente.
“Mi papá vivía cerca, pero tenía que estar pendiente de que los cuidadores llegaran a tiempo, que lo trataran bien, que le dieran sus medicinas. Y ahora lo mismo con mami”, dijo.
Dentro de este proceso, sostuvo, hay una lucha por crear un balance para que su madre esté bien cuidada, pero ella misma no se descuide en el camino.
“No es culpa, pero es una sensación de que no me debo sentir mal porque la que lo está pasando mal es ella, pero uno se siente mal también”, indicó.
Reiteró que el manejo del tiempo y la parte emocional es lo que más le drena, ya que muchas veces siente que no tiene tiempo para ella.
“Uno termina drenado; entonces, ¿qué tipo de ayuda puedes darle? Es difícil cuidarte a ti mismo cuando cuidas a otro y no tienes tiempo para tomar un break, sostuvo.
En muchas ocasiones admitió sentirse triste o con falta de energía, al punto que a veces no siente fuerzas para levantarse de la cama, sino que preferiría quedarse durmiendo.
“Quisiera que se acabe y mejore ya, pero uno tiene que aprender del proceso porque la mayoría de las cosas están fuera del control de uno, y eso drena”, relató.
Advirtió que reza porque su matrimonio no se afecte y sus hijos entiendan la situación que atraviesan. La parte económica, admitió, es otra preocupación.
“No todo lo cubre el plan médico y uno tiene hijos y otros gastos. Poco a poco se va vaciando la alcancía. Ese estrés también drena mucho y no puedo dejar de trabajar un año porque, si no, cuando vuelva ya no tengo trabajo”, dijo.
Cuando su padre enfermó, él sí tenía unos ahorros para emergencias que apoyaron su cuido, pero su madre no, por lo cual la apoya económicamente en su cuidado.
“Es una mezcla constante de amor, paciencia, culpa, orgullo y cansancio. Así son mis días”, comentó.
Efecto dominó
La historia de María es la de miles de cuidadores que cuidan a algún ser querido, con todos los sacrificios que esto conlleva.
“El ser cuidador ya se considera un factor de riesgo para el desarrollo de depresión mayor, enfermedad cardiovascular y cáncer, según han demostrado estudios de cuidadores de pacientes de alzhéimer”, indicó la doctora Vanessa Sepúlveda, catedrática de la Escuela de Medicina del Recinto de Ciencias Médicas de la Universidad de Puerto Rico.
Según la especialista en medicina interna y geriatría, se estima que el 50% de los cuidadores desarrollan depresión, lo que causa un efecto dominó para el desarrollo de demencia y otras enfermedades comórbidas.
La depresión en cuidadores, comentó, es un factor muy común debido al riesgo que recae sobre su salud física y emocional.
En su práctica clínica, comentó, suele enfatizarles a los cuidadores que si ellos se afectan también lo hará su paciente, lo que se reflejará en su salud.
Como ejemplo del estado emocional en que se encuentran muchos cuidadores, la doctora mencionó el caso de una cuidadora que observó tratando mal a su familiar. Al hablar con ella y preguntarle quién era y la razón de su temperamento, la mujer le comentó que era el tercer familiar que le tocaba cuidar, por lo cual estaba muy cansada.
“Le pregunté si necesitaba algún apoyo y empezó a llorar. Se descompensó. Es que estaba harta”, relató.
Advirtió que los médicos primarios deben, no solo atender al paciente, sino tocar la puerta de la salud del cuidador ya que la ganancia secundaria es asegurar el bienestar de su paciente.
“Las demandas emocionales y físicas por sus limitaciones sobre su diario vivir van a impactar el estado emocional y salud física del cuidador”, reiteró.
Algunos cuidadores con más recursos, dijo, no están tan drenados, ya que tienen apoyo de personal de enfermería 24 /7. En cuanto a los factores de riesgo más comunes para el desarrollo de depresiones en cuidadores, mencionó la falta de apoyo, la carga emocional prolongada y el aislamiento al no poder salir a tomar un respiro.
Además, dijo, hay que saber manejar el sentimiento de culpa que muchos cuidadores experimentan al sentir que son los únicos que saben cuidar a esa persona, lo que no les permite alejarse de ellos o, si lo hacen, bajo un gran sentimiento de culpa, aunque sea por poco tiempo.
“A veces llegan (cuidadores) bien deteriorados y les digo, ¿cuándo vamos al beauty? Y empiezo a hacer llamadas para identificar cómo ayudarlos”, dijo.
Otro ejemplo reciente, sostuvo, fue el de un paciente de alzhéimer que estaba visiblemente molesto mientras su esposa, a cargo de su cuidado, se quejaba de lo harta que estaba por cuidarlo.
“Él estaba absorbiendo la quemazón de su cuidadora. Hay que identificar cómo ayudarlos”, sostuvo.
Algunas señales de alerta en cuidadores con burnout, dijo, son: irritabilidad, ansiedad, tristeza persistente, insomnio, fatiga y la pérdida de sentimientos como amor y compasión. También, mencionó la falta de concentración, pobre toma de decisiones, desesperanza y hasta ideación suicida. Estas situaciones también generan conflictos familiares, problemas económicos y tensiones en el ambiente, así como deterioro general de la salud física y mental.
“Lo más importante es identificar factores de riesgo, manifestaciones y consecuencias para crear unas estrategias de prevención y manejo”, dijo.
Sepúlveda resaltó que hay recursos que se deben presentar al cuidador, como la Carta de Derechos del Cuidador Informal (Ley 82, del 2023). También, indicó, es importante decirles a los cuidadores que pidan ayuda cuando lo necesiten, así como encaminarlos a su bienestar, incluyendo el ejercicio y la buena nutrición, así como evitar el aislamiento.
Algunas personas se refugian en la fe y la religión. En otros casos, dijo, se necesita tratamiento, incluyendo farmacoterapia y grupos de apoyo.
“He tenido que jamaquear y decir: “esto va para peor, si no cambias, buscas ayuda y hacen un plan, te vas a morir”, dijo.
Advirtió que hay agencias y grupos, como la Oficina del Procurador de las Personas de Edad Avanzada, que tienen recursos que pueden ayudar a los cuidadores a tomar respiros a través de ayuda voluntaria.
Común la depresión
La depresión en cuidadores es muy común, reiteró el doctor Ángel Muñoz, director de la Escuela para Cuidadores de Adultos Mayores de la Pontificia Universidad Católica de Puerto Rico (PUCPR).
“Los estudios demuestran que, a los cuidadores informales, en algún punto les va a pasar”, dijo.
Explicó que no necesariamente es una depresión mayor, sino síntomas asociados a depresión asociada a una variedad de factores, entre estos, sobrecarga, falta de tiempo para cumplir con otras obligaciones y tener que estar a cargo de una persona difícil de cuidar. También, dijo, si la persona que está cuidando estuvo ausente en gran parte de su vida, lo maltrató o le causó algún trauma. Además, señaló los casos en los cuales el cuidador resiente tener que usar de sus recursos económicos, ya que la persona que cuidan no se preparó para esta etapa.
Los cuidadores principales, indicó, suelen ser mujeres cuyo ingreso principal es su salario, por lo cual tienen que estar faltando a sus trabajos para cumplir con el cuidado de su ser querido, por ejemplo, para llevarlo a citas médicas. Además, por el tiempo comprometido que tienen, suelen no aceptar ascensos en sus trabajos pues esto les tomaría aún más tiempo, el cual no tienen por su rol de cuidador.
Algunos síntomas que podrían llevar a una depresión, dijo, son: cansancio, sobrecarga, falta de apoyo en el cuidado, intranquilidad e insomnio.
Sobre algunos apoyos contra este tipo de depresión, mencionó que, entre espiritualidad, educación del tema, apoyo familiar y empleo, el único protector es educación, acorde a un artículo sobre este tema.
Algunas recomendaciones para los cuidadores, fueron: conocer la situación real de salud de la persona que cuidan, hacer algunas gestiones en el trabajo que lo ayuden a compaginar su rol de cuidador (como licencias temporeras o trabajo remoto) y grupos de apoyo, así como participar en charlas como las que se ofrecen desde la Escuela para Cuidadores de la PUCPR y sus plataformas.
