Mañana miércoles a las 3:00 pm estaremos conversando por Facebook Live con Marissa Guzmán, madre de una adolescente con autismo, y con Naylu Martínez, médico y trabajadora social, sobre calidad de vida y autismo, y herramientas para una vida plena, gracias al apoyo de FHC First Healthcare. ¡Sintoniza a través del Facebook de Es Mental o de FHC – Salud Mental!

Una buena calidad de vida y un futuro alentador puede ser posible en personas con autismo.

Sin embargo, un diagnóstico temprano y que los padres no sientan negación ante el mismo es importante para que esto ocurra, según Naylu Martínez, médico y trabajadora social.

“Si son canalizados desde pequeños, pueden llegar a ser gente muy brillante, que le pueden aportar mucho a la sociedad y a la comunidad, pero se trata de que puedan contar con un papá y una mamá que no estén negados al diagnóstico”, sostuvo Martínez.

Según la trabajadora social, el diagnóstico, en gran parte, depende mucho de la familia, no de los profesionales, ya que los padres pueden identificar las señales del autismo desde los primeros meses de vida del menor.

“Hay casos donde hay negación por parte de los padres. No es fácil porque el espectro del autismo es para toda la vida”, sostuvo.

El  autismo puede ser diagnosticado por un neuropediatra o pediatra certificado en autismo, indicó.

La doctora Martínez mencionó que, según  la Organización Mundial de la Salud (OMS), se espera que dentro de siete años haya un crecimiento en la población con trastornos del espectro de  autismo. Específicamente se espera que por cada tres niños uno nazca con autismo, explicó.

Por eso, alertó sobre la importancia de que se le brinden las herramientas a las personas con autismo para que puedan ser parte de la fuerza laboral, en áreas como, por ejemplo, la agricultura, las comunicaciones, la tecnología y las ciencias.

A los pacientes con autismo se les complica la parte social, pero podrían insertarse al mundo laboral trabajando de forma individual, no en grupos ni en equipo, aseguró.

Martínez explicó que las personas con autismo tienen una disfunción en el desarrollo y que existen tres grados de severidad. Los que están en el nivel uno son personas “bien brillantes” y pueden llegar a hacer carreras e insertarse en el mundo laboral, como por ejemplo, la zoóloga Temple Grandin y el escritor y conferenciante, Tony Hernández Pumarejo. 

Los que están en el nivel tres, son los pacientes severos y no verbales, explicó.

De hecho, la trabajadora social clínica, quien atiende pacientes de 12 años en adelante con autismo para tratar la parte emocional, comentó que muchos padres expresan preocupación por el futuro que tendrán sus hijos con autismo cuando ellos envejezcan o mueran. 

Ante esa preocupación, Martínez indicó que la Fundación Paraíso de Autismo ofrecerá servicios en Puerto Rico, al igual que en los estados de Florida y Delaware, en las áreas de calidad de vida, vivienda y entrenamiento para insertar en el sector agrícola a jóvenes y adultos con autismo.

“Surge de esa inquietud de muchos padres, que también envejecen y ya no tienen la energía para lidiar con su jovencito”, explicó sobre la creación de esta fundación.

Los recursos

A juicio de la trabajadora social clínica, existen pocos interceptores educativos, que puedan identificar los recursos disponibles para menores con autismo y proveerles la información a los padres, quienes en ocasiones no conocen los servicios.

Opinó que el Departamento de Salud (DS) debería estar más involucrado con el Departamento de Educación en la atención de la población con autismo, ya que los servicios van más allá de la educación especial, sino de terapias de habla, ocupacional, entre otras.

Marissa Guzmán, madre de una adolescente de 15 años con autismo, ha luchado incansablemente por los recursos que necesita su hija Alejandra para tener calidad de vida y la educación que necesita.

Luego de haber vivido un periodo oscuro en su vida mientras, entre examen y examen médico, buscaban conocer qué condiciones le aquejaban a su hija, Guzmán comenzó “el otro proyecto de vida”: la educación de Alejandra, quien también padece de microcefalia y epilepsia.

La madre, según contó, tuvo que demandar al DE porque la agencia no contaba con los recursos y servicios que la menor necesitaba, entre ellos un comunicador (un aparato para comunicarse ya que es no verbal) y un maestro o maestra que la atendiera individualmente. De esta forma, Guzmán logró que la agencia costeara los $2,900 mensuales del Centro de Intervención Temprana a donde acudía la menor. El dinero era por reembolso, por lo que Marissa recuerda cómo tenía que ir a Educación a dar seguimiento porque se tardaban meses en hacer el reembolso. Esta situación le provocaba desespero y se sentía “ahogada”.

En esa institución estuvo hasta los ocho años. Luego pasó a Gersh Academy, una escuela que alberga 77 estudiantes con autismo. Ahora, el DE paga directamente los estudios de Alejandra, ya que no es por reembolso, explicó la madre. Allí, los participantes pueden estar hasta los 21 años, ya que los preparan para la vida independiente.

Ahora, Guzmán asegura que todo corre normal en su vida y que está adaptada ante las condiciones que padece su hija.