El tema de las ostomías, aberturas quirúrgicas en la piel que comunican un órgano con el exterior, y los retos mentales que sufren estos pacientes saltó al foro público cuando, tan reciente como en enero de este año, Seven Bridges, paciente de colostomía de 10 años, se quitó la vida por causa de las constantes burlas que recibía de sus compañeros en una escuela de Louisville, Kentucky, quienes le decían que tenía “mal olor”, según aseguraron sus padres a los medios.

Los pacientes de enfermedades intestinales que han tenido que ser sometidos a colostomías o ileostomías utilizan bolsitas desechables para recoger sus desechos fecales enfrentando un duro proceso emocional y de aceptación.

 

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Consternada por la noticia, en Puerto Rico, Gabriela Rivera compartió varias fotos en las redes sociales sobre su proceso de ileostomía, una cirugía para comunicar su intestino delgado con el exterior, con el propósito de concientizar sobre las enfermedades inflamatorias del intestino (EII por sus siglas en inglés). Su publicación se hizo viral y el tema de las ostomías también se popularizó en la isla. Gabriela incluso maneja una popular página de Facebook (Ostomychick) dedicada exclusivamente a hablar sin tapujos del tema y a contestar preguntas del público.

Gabriela Rivera a sus 25 años. (Suministrada)

Como Gabriela, hay otras personas decidiendo hacer pública su experiencia, en vez de ocultarla. Entre ellas, la niña Julianna Vera-Reid, de 10 años, quien tuvo que ser sometida a una colostomía el pasado mes de noviembre por una colitis ulcerosa. Según relata su madre, Christina Vera-Reid en su página de Facebook, tras la profunda tristeza inicial que le causó a su niña el cambio, que ella vio como el fin a sus sueños de ser modelo, se fortaleció y al presente es atleta y modela su bolsa abiertamente  en fotos que sube a las redes sociales para concienciar sobre el tema y normalizar la percepción de la sociedad sobre el uso de la bolsa.

Es Mental entrevistó a la psicóloga Grace Viña, quien trabaja hace más de seis años en el Centro de Enfermedades Inflamatorias y del Intestino del Recinto de Ciencias Médicas (RCM) de la Universidad de Puerto Rico (UPR), para identificar formas de ayudar a los más de 5,300 pacientes en la isla con EII a sentirse cómodos con su condición -cifra que adelantó la directora de la clínica basándose en un estudio que estará próximo a publicarse. Su contestación fue sencilla. Hablemos sin tapujos de la excreta.

“Si soy honesta, pienso que poder hablar de caca y los peos de una forma más jocosa y más común porque todo el mundo hace eso. Creo que eso es una de las cosas que más afecta a los pacientes… Ese tema (de ir al baño a defecar), que es uno sumamente tabú, si se habla de una forma más amena y no se le dá tanta importancia, pues eso puede ser una forma de ayudar”, explicó la experta en psicología de la salud.

Sucede que lo más común que diagnostica, al tratar a sus pacientes afectados por las EII, es la ansiedad causada por el miedo, la incertidumbre y la vergüenza de abordar el tema del proceso digestivo, aún más si se trata de una ostomía en el que la persona debe cargar una bolsa en su barriga para recoger sus desechos fecales. Al tener una percepción de que la sociedad no maneja estos tópicos con fluidez, se sienten agobiados por las circunstancias de su enfermedad.

Dado a que en los primeros seis meses de diagnóstico es normal sentir ansiedad, tristeza o depresión, la psicóloga busca crear un ambiente empático con los pacientes. Para ello, construyen una red de apoyo que incluye los distintos médicos que atienden el paciente, así como su familia y amigos. En ocasiones, hasta usan bolsas en sus vientres para conocer de primera mano cómo se sienten los pacientes y poder entenderlos mejor.

“Yo le digo a mis pacientes que gracias a ellos yo voy al baño y, si tengo que hacer número dos, lo hago feliz, con menos vergüenza que me daba antes, porque cómo voy a abogar que mi paciente tenga una vida social, una vida laboral y haga cosas, si yo en mi vida personal me cohibo de ir al baño en un lugar público”, aseguró.

Aunque la percepción que tenga la persona de la sociedad es lo que más influye en cómo se sentirá durante el proceso de recuperación, la doctora sí admite que hay ciertos conceptos enraizados en la colectividad que estigmatizan el proceso digestivo. Entre estos, sentir vergüenza de hablar sobre ir al baño para defecar, aguantarse las ganas porque se puede considerar grotesco utilizar los baños públicos para dicha necesidad, entre otros. Así que al momento de abordar sus respectivas historias, los pacientes, a su vez, se sienten limitados por estas ideas sociales.

“¿Por qué me tiene que dar verguenza si todo el mundo va al baño?… La realidad es que cuando tú hablas de esto con más naturalidad pues estos pacientes se empoderan más”, enfatizó.

Crisis emocional por la pérdida de la salud

Las personas que sufren las EII ya están predispuestas a sentirse agobiadas por los tabúes que limitan el tema del proceso digestivo. Estas personas, según Viña, pasan por una crisis mental relacionada a la pérdida de salud que enfrentan y eso las predispone a sentirse más afectadas por sus percepciones de la sociedad.

No obstante, sentirse tristes, ansiosos o deprimidos no es razón para desalentarse. Por el contrario, la psicóloga insistió en que estas personas pasen por el proceso de recuperación sin sentir culpabilidad.

“Decir que la persona se va a sentir bien rápido, esos no suelen ser los acercamientos. Es todo lo contrario, reconocer que es un proceso donde la persona va a tener miedo, vergüenza, va a tener que incluir a la familia y que va a llegar un momento en el que va a poder manejar la ostomía diferente y va a poder ver los beneficios de la misma”, relató la experta quien añade que uno de los temores más comunes para los pacientes de EII es terminar con una bolsa en su barriga.

El tratamiento psicológico

Para tratar al paciente, la psicóloga primero le da el espacio de recibir los servicios mentales únicamente cuando la persona se sienta lista para hablar del tema. Ya una vez el paciente accede, junto a las enfermeras y médicos expertos en el manejo de estos casos, Viña comienza a educar sobre qué esperar, el proceso de ajuste y, en caso de que se requiera una cirugía, hablar sobre los beneficios de la ostomía.

“No es tener miedo o no tener miedo, sentir tristeza o no sentir tristeza. Es que se sienta, se le dé su lugar y que podamos hacer cosas para que no se apodere”, puntualizó.

Este proceso, aunque similar, no es el mismo para los pacientes que llegan y se les tiene que operar de emergencia porque sus vidas dependen de ello. Para estos no hay preparación con anticipación y se les debe tratar al momento con las emociones que se den una vez despierten de la cirugía, las cuales pueden incluir traumas como la depresión, inclusive tener pensamientos suicidas.

“El mero hecho de perder una parte de tu cuerpo, la idea de controlar tus esfínteres, pero cuando de momento tú no percibes ese control, pues definitivamente eso va a conllevar una respuesta de miedo”, explicó Viña.

Según abordó, los seres humanos tienen un sistema primitivo que les urge proteger su vida. Es este el que los impulsa a concentrarse en pensamientos relacionados al peligro de perder una parte del cuerpo. Al enfatizarse en que están perdiendo su salud, se sienten incrédulos, ansiosos, preocupados, tristes, entre otros.
Con el debido tratamiento psicológico, ya luego entran en el proceso de aceptación. El paciente aprende a modular la respuesta a nivel de pensamiento y a entender que los tapujos sociales sobre el proceso digestivo “no están escritos en piedra”, según Viña.

Tal como es el caso de Gabriela Rivera, en ocasiones la aceptación es tanta que ya después no quieren renunciar a la ostomía para someterse a una cirugía de reconexión y hasta le ponen nombres a las bolsitas. En cambio, hay otros que no logran adaptarse y, si es posible, a esos se les remueve. Dependerá del significado que se le dé a la ostomía y la calidad vida que ésta provea para que una persona lo conciba como positivo o negativo para sí.

Sobre los 5,378 en Puerto Rico

Por su parte, la gastroenteróloga Esther Torres, directora del Centro de Enfermedades Inflamatorias y del Intestino de Ciencias Médicas, adelantó que próximamente estará publicando un estudio reciente de la Unidad de Investigación de Gastroenterología de la Universidad de Puerto Rico, donde se en el que se revela que la EII ha aumentado a través de los años.

Basándose en un estudio de prevalencia del Departamento de Salud (DS) que data del 2013 y recoge los reclamos de visitas médicos, incluyendo planes médicos privados y el de salud pública, el equipo de investigadores pudieron comparar que para el 2005 había 38 casos por cada 100 mil habitantes, mientras que para el 2013, prevalecían 183 casos por 100 mil habitantes, lo que según Torres representa un aumento de más de cuatro veces la cifra del 2005.

En total, según esos datos del 2013, existen unos 5,300 pacientes, entre niños y adultos que padecen una EII, ya sea la enfermedad de Crohn o Colitis Ulcerosa.

Captura del estudio “Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa en Puerto Rico, Investigaciones del Centro de Enfermedades Inflamatorias del Intestino de la Universidad de Puerto Rico”, en el que también participó Torres (Captura Revista Medicina y Salud Pública).

“5,300 no suena mucho en una población de 3 millones y por eso es que estas condiciones todavía, desde el punto de vista de levantar política pública, no se les llaman catastróficas. No sucede porque cuando tú miras eso, dices, pero si yo tengo miles de diabéticos… pero son números alarmantes, sobre todo lo que es alarmante es el aumento, que tengamos cuatro veces más casos que hace 10 años es bien alarmante”, enfatizó la también presidenta de la organización sin fines de lucro Fundación Esther A. Torres.

Aunque todavía no se puede determinar causas específicas, es posible que el aumento esté relacionado al cambio en la flora intestinal por la dieta de las personas, según la gastroenteróloga.

En cuanto a la educación sobre el tema y la comodidad de los pacientes con los estigmas sociales sobre el proceso digestivo, Torres aseguró que “hay una parte bien importante de educación, a los pacientes por supuesto, pero al público también… La falta de educación es lo primordial en todos estos procesos de no aceptarse, de bullying, de discrimen en la escuela, en el trabajo, asociados a una ostomía”.

Sobre el “mal olor” con el que Seven Bridges era acosado,Torres enfatizó que existen distintas aplicaciones para evitar el mismo como filtros de olor o gotas que se ponen dentro de la bolsa para cancelar el olor a excreta.

“Las bolsitas bien ajustadas, del tamaño apropiado del paciente, con el cuidado apropiado de cómo ponerla para que se pegue bien, no deben dar una incapacidad física social porque usualmente no hay accidentes”, aseguró.

Añadió, además, a modo de educación, que no existe una explicación directa al surgimiento de las EII. Esto quiere decir que se pueden desarrollar en cualquier persona que ya cuente con la predisposición. Afectan, mayormente, entre las edad de 15 y 35 años, pero pueden surgir en cualquier momento. Algunos síntomas que puede identificar y son razón para visitar su médico, según recomendó la doctora, son: diarrea con sangrado, pérdida de peso repentina y dolor abdominal constante.

*Omaya Sosa Pascual colaboró con esta historia.