“Hoy cumplimos 51 años de casados y es la primera vez que no lo celebramos juntos”, expresó llena de sentimiento Sandra Camacho, quien hace unos días tuvo que internar a su esposo en un centro para el cuidado de personas de la tercera edad.

Hace dos años a Héctor Camacho le diagnosticaron Alzheimer y desde entonces ella se ha dedicado a cuidarlo. Tenía experiencia como cuidadora pues había ayudado a cuidar a su mamá, a un tío y a un abuelo. Y, “aunque la experiencia había sido fuerte, yo me siento bien de haber ayudado a cada uno de ellos”, expresó Camacho, de 69 años.

Pero con Héctor era diferente. Era la primera vez que le tocaba cuidar a alguien las 24 horas del día, los 7 días de la semana. Cuando asumió el rol de cuidadora, “lo primero que hice fue buscar en la Internet, pero encontré que no hay mucha información sobre qué es ni lo que lo causa. Es bien complicado todo”, aseguró Camacho.

Al principio, todo iba bien. Él la acompañaba mientras ella hacía las tareas del hogar, se bañaba y comía por sí solo sin dificultad. Sin embargo, los síntomas del Alzheimer generalmente se desarrollan lentamente y empeoran con el tiempo, causando problemas con la memoria, el pensamiento y el comportamiento en el paciente.

 En tan solo dos años, Héctor dejó de reconocer a sus hijos, pero siempre se mantenía junto a su adorada Sandra. Tan pronto cumplió los 72 años, decayó terriblemente. Su pensamiento oscilaba entre la realidad y la fantasía. Quizá por eso imaginaba que defendía su casa de los ladrones con su espada de esgrima, que en realidad era el palo de una escoba. Su comportamiento agresivo se tornó más frecuente. Tiraba zapatos y en una ocasión intentó destruir todo lo que encontró en su habitación. Por su seguridad, Sandra y su familia tomaron la decisión de internar a Héctor mientras encuentran el tratamiento adecuado para atender su condición.

“Todos en algún momentos hemos sido cuidadores o lo seremos”

Ya sea a través de los hijos, nietos, sobrinos, padres u otra persona, el rol de cuidador o cuidadora dice presente en algún momento de la vida.  “No vinimos con un manual para cuidar a nuestros padres, al igual que ellos no vinieron con instrucciones para cuidarnos cuando éramos niños”, señala Mayra Ortiz, directora del Centro de Servicios Integrados Gerontológicos y Apoyo Familiar (mejor conocido como SIGA). A través del Centro, Ortiz brinda herramientas que le permitan a los cuidadores ofrecerle la calidad de vida que merecen los viejos.

Según la doctora, manejar una situación como la de Sandra puede provocar altos niveles de estrés y ansiedad en cuidadores. Además, los puede llevar a padecer depresión, entre otros trastornos emocionales graves que se relacionan a lo que se ha denominado como el síndrome del cuidador quemado o “burnout” en inglés.

“El impacto psicológico en el cuidador es bien grande. Muchas veces se siente agobiado y con desesperanza. Además, cuando se es cuidador 24/7 pueden llegar a producirse enfermedades por falta de autocuidado”, explicó Ortiz.

Según la reconocida gerontóloga, la clave para sobrevivir el síndrome del cuidador quemado es reconocerse como cuidador y practicar el autocuidado. Además, es importante que la familia se involucre y se eduque sobre la enfermedad del paciente.

Ortiz, para quien es alarmante que muchos cuidadores también son personas mayores que tienen sus propias condiciones de salud, destacó que “muchas veces los cuidadores se desgastan porque se ven como en un espejo. Piensan en: ‘yo también llegaré a padecer de Alzheimer’, pero existe evidencia de que el factor genético se puede trascender llevando un buen estilo de vida”.

La gerontóloga entiende que un cuidador puede cambiar su experiencia de cuidado si están bien educados sobre la condición del paciente, desarrollan un sistema de planificación y buscan ayuda profesional para aprender a manejar los diferentes escenarios que se puedan presentar.

Al 31 de diciembre de 2017 se habían reportado 17,295 casos de pacientes en el Registro de Alzheimer de Puerto Rico. Aunque no existen datos sobre la cantidad de cuidadores, de esta y otras enfermedades, es probable que la cifra sea equiparable.

Un especialista en salud mental puede analizar la prevalencia del síndrome de quemazón. No obstante, Ortiz lamenta que el sistema de salud de Puerto Rico no trate el síndrome de manera preventiva y por eso muchos cuidadores no reconocen que lo están padeciendo a tiempo. “Debemos tratar este síndrome de forma preventiva y no intervenciones”, opinó la especialista.

“Al final del día, la etapa más larga de la vida es la vejez. Lo más importante es garantizar calidad de vida (tanto para el cuidador como para el paciente)”, puntualizó Ortiz.