El desgaste físico, la ansiedad, las preocupaciones constantes son parte de las circunstancias que muchos sufren antes de decidir llevar a un ser querido a un centro de cuidado prolongado.
A eso se suma el sentimiento de culpa, como recordó Mary Ann Santiago en conversación con Es Mental.
“Tienes que ponerlo todo en una balanza. Yo quería estar hasta el final (con su mamá), pero estar 24/7 al cuidado de esa persona en la realidad no es así porque uno se desgasta, eres un ser humano y necesitas descansar. Si no estás bien, no puedes atenderla bien”, comentó Santiago.
Tuvo sentimientos de culpa “que no se van. Aunque hubiera tenido a mi mamá en mi casa siempre iba a haber algo por lo que me sintiera culpable, pensando en algo que tal vez no hice (por ella)”.
La mamá de Santiago fue diagnosticada con demencia a sus 84 años, y el progreso de la condición fue rápido. Comenzó al inicio de 2020 y falleció hace un año.
“Pude atenderla en mi casa porque en eso ocurre el lockdown y estaba trabajando por conferencias, por teléfono, por cámara. Aun así, fue bien difícil porque soy hija única, mi hija mayor tiene su familia, sus hijos, mi hija menor estudia en la universidad”, explicó Santiago.
Físicamente el proceso de cuido era complejo porque dejó de caminar rápido, fue progresivo, Santiago tenía que tratar de cargarla, moverla, mantener la limpieza, y su mamá se negaba a comer. No quería que le pasara algo bajo su cuidado por no saber manejarlo.
Fue entonces cuando entendió que necesitaba la ayuda de un hogar de cuidado prolongado, con personas adiestradas para trabajar con pacientes de este tipo. Comenzó a buscar instituciones privadas tratando de no utilizar ayudas gubernamentales porque, indicó, corría el riesgo de que la movieran de hogar en hogar alrededor de la Isla y ella la quería cerca, en su pueblo de Yauco.
Con las restricciones impuestas por la pandemia, Santiago indagó y buscó opiniones de amigos y profesionales de la salud hasta encontrar un hogar comprometido y donde sintió que su mamá estaría en buenas manos.
“Mi mayor temor era que me maltrataran a mi mamá porque yo sé que hay muchos sitios de cuido que no los cuidan bien”, mencionó. Santiago sigue agradeciendo el buen trato que recibió su mamá del personal del Hogar Brisas del Rocío en el «Pueblo del café».
Por su parte, la procuradora de las Personas de Edad Avanzada, Carmen Delia Sánchez, dijo a Es Mental que “definitivamente hay muchos sentimientos de culpa involucrados cuando uno toma la decisión de ubicar a un familiar en un lugar porque particularmente nosotras, las hijas, hemos sido culturalmente preparadas para cuidar de nuestros padres.
“Por el bienestar del adulto mayor hay ocasiones en que hay que ubicarlo, particularmente en las circunstancias actuales que no hay tantos cuidadores disponibles y la mujer pues se ha visto obligada a trabajar fuera del hogar y atender otras circunstancias. Le llamamos en la literatura ‘la mujer que está en el medio’, la generación del sándwich. Es una mujer que está en edad productiva, pero tiene a su cargo padres que han durado muchísimo porque la expectativa de vida es mucho más alta en la época actual”, añadió. Además, tienen que trabajar, cuidar sus hijos y nietos.
Según la Procuradora, la responsabilidad de tomar la decisión no debe caer en una sola persona de la familia, y hay legislación local que establece que los hijos, por igual, deben asumir el apoyo de los adultos mayores.
También deben reconocer, precisó Sánchez, si no cuentan con el conocimiento necesario para cuidar a la persona según su condición de salud. “Supongamos la condición de Alzheimer, que la persona recuerda lo lejano, pero no lo próximo. Eso genera ansiedad, coraje y puede caer en maltrato emocional porque se molestan. Se cuestionan ‘cómo recuerdas lo que pasó hace 50 años y no te acuerdas de que te acabo de dar café’”.
El proceso de elegir una institución de cuidado prolongado debe incluir verificar si la institución está debidamente licenciada y que la licencia esté visible. “Que las instalaciones sean las necesarias, ver si tiene un montón de gente apiñada, que no haya distanciamiento. Conocer el personal con que cuenta, los costos y las cosas que le pide ese hogar. Las visitas que se permiten y con qué frecuencia. Y qué es lo que exigen de ese familiar, cuáles son las responsabilidades compartidas entre ambos (el hogar y la familia)”, enumeró Sánchez.
La agencia que dirige ofrece orientación sobre la selección de hogares y atiende querellas de instituciones que pudieran incurrir en violaciones a los derechos de las personas que atienden. “Pueden llamar al 787-721-6121 y pedir hablar con la oficina del procurador de Instituciones de Cuidado Prolongado”, informó.
Dentro de todo el proceso doloroso que pasó Santiago, que la ha dejado con un diagnóstico de ansiedad, tuvo el aliento de su mamá en su última hospitalización. “Dentro de su lucidez le dije ‘mami, te pido perdón si en algún momento te desilusioné, te decepcioné y si sientes que me porté mal contigo’. Me miró, me puse a llorar, no estaba ready para eso porque uno piensa que los papás van a ser eternos. Y me dijo ‘tú eres la mejor que hay”.