“Todo lo que él logró en su vida, particularmente en sus estudios, fue alcanzado mientras libraba una batalla diaria contra sus síntomas. Juan Cecilio tenía alucinaciones auditivas y, en algunas ocasiones visuales, mientras estaba estudiando”.
Así describe la doctora Silvia Arias, reconocida defensora de la salud mental en Puerto Rico, lo que vivió su hijo como paciente con esquizofrenia desde muy temprana edad.
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Siendo una enfermedad mental severa, que se distingue por cambios y alteraciones en el sentido de realidad del paciente, muchas personas, como lo fue Juan Cecilio, batallan con los síntomas que experimentan en su cotidianidad, según la psiquiatra Wilnelya Morales Rosado.
Entre estas las alucinaciones auditivas, visuales, táctiles y otras, así como delirios o ideas delirantes celotípicas, de persecución, somáticas, grandiosidad o erotomaníacas, explicó Morales Rosado.
Pero, además, habla y pensamientos desorganizados u otros que podrían repercutir directamente en el aspecto social, familiar y ocupacional de los pacientes.
Y, aunque varían según la gravedad o periodos remisión, destaca Mayo Clinic que algunos síntomas pueden estar siempre presentes en la vida de un paciente.
El diagnóstico de la condición usualmente puede darse desde los últimos años de adolescencia, entre los 16 años, y finales de los 30 años, afectando más temprano a los hombres que a las mujeres, de acuerdo con la psiquiatra. Pero en el caso de Juan Cecilio el diagnóstico ocurrió con tan solo 7 años.
Su madre ya había notado conductas poco habituales para un niño de su edad. Ella ya tenía experiencia con la enfermedad: su madre también había sido paciente de esquizofrenia. Por tal razón, Arias recurrió a profesionales de la salud mental para conocer lo que verdaderamente estaba sucediendo con su hijo.
Pero, por tratarse de un niño, escuchaba una y otra vez que “eso se le iba a quitar”. Hasta que una psiquiatra de niños y adolescentes descubrió el diagnóstico.
“Desde esa época recibió tratamiento psicológico y psiquiátrico para los síntomas de este diagnóstico de esquizofrenia paranoide y fue desde entonces uno de los retos más significativos de su vida. Desde aquel momento se pudo identificar un hilo conductor que surgía en todos los episodios del comportamiento psicótico y eran todas las fantasías asociadas a los juegos electrónicos”, contó Arias.
Con 11 años Juan Cecilio tuvo su primera hospitalización y durante los próximos 20 años estuvo más de 40 veces hospitalizado.
No obstante, según su madre, gracias al tratamiento multidisciplinario Juan Cecilio adquirió las destrezas para lograr una vida independiente y en el día de su cumpleaños número 33 Arias logró una reevaluación para continuar el procedimiento de su hijo de forma ambulatoria.
De ahí, Juan Cecilio continuó estudiando, logrando así entrar a la universidad y completar un bachillerato en historia y más adelante culminar, asimismo, una maestría.
El joven se convirtió en un testimonio, así como ejemplo para muchos, ya que logró derribar muchos estigmas sobre la esquizofrenia.
Y pese a que hoy no está físicamente, su madre reconoce con mucho cariño lo logrado por su hijo.
“Él aprendió a manejarlo. Los medicamentos ensordecían sus síntomas y aprendió a enfocarse en la tarea que estaba realizado”, sostuvo Arias.
Juan Cecilio murió por suicidio el año pasado en medio de la soledad y el aislamiento por la pandemia del COVID-19.
Aproximadamente 24 millones de personas en el mundo viven con esquizofrenia y 2 de 3 personas que padecen psicosis no reciben atención de salud mental especializada, según la Organización Mundial de la Salud (OMS, por sus siglas).
Como representante de pacientes de salud mental en la Isla y conocedora del tema, Arias aseguró que el estigma hacia la enfermedad promueve prejuicios e información errada, que afecta directamente a los pacientes.
De hecho, la OMS señala que “las personas que padecen esquizofrenia a menudo ven violentados sus derechos humanos, tanto dentro de las instituciones de salud mental como en entornos comunitarios”.
“El estigma contra las personas con esta afección es intenso y generalizado, es causa de exclusión social y afecta a sus relaciones con los demás, en particular con sus familiares y amigos. Ello contribuye a la discriminación, que a su vez puede limitar el acceso a la atención médica general, la educación, la vivienda y el empleo”, destaca.
Morales Rosado apuntó a que es precisamente por el prejuicio, tanto hacia a la esquizofrenia como hacia otras condiciones de salud mental, que se invisibiliza la importancia de buscar ayuda de los profesionales de la salud.
“Particularmente con los desórdenes psiquiátricos se distingue el miedo o preocupación al qué dirán, la creencia de que una dificultad emocional es una etiqueta de que estás loco o que las personas con esquizofrenia son agresivas”, puntualizó.
Finalmente, la psiquiatra señaló que también se necesita erradicar los estereotipos sobre el tratamiento psicofarmacológico y apuntó a mayor educación hacia los pacientes y sus familiares.
