Marzo es el mes de la concienciación sobre la endometriosis, una condición crónica que, según la Organización Mundial de la Salud (OMS), afecta aproximadamente a 190 millones de mujeres y niñas en edad reproductiva en todo el mundo, es decir, a cerca del 10 % de este grupo poblacional. A pesar de ser una enfermedad tan común, su diagnóstico puede tardar en promedio entre siete y diez años, una demora inaceptable que deja a quienes la padecen atrapadas en un ciclo de dolor, incertidumbre y desinformación médica.
Para muchas de nosotras, la lucha por obtener un diagnóstico no solo es médica, sino también emocional, social y, en algunos casos, hasta legal. Se nos ha enseñado a normalizar el dolor menstrual, a silenciar nuestras molestias y a aceptar respuestas insuficientes por parte del sistema de salud. Pero la realidad es que el dolor crónico no es normal, y seguir ignorando esta enfermedad tiene consecuencias devastadoras en la calidad de vida de millones de mujeres.
Como profesional de la conducta humana, he acompañado a muchas personas en sus procesos de sanación emocional. Sin embargo, cuando me tocó atravesar mi propio camino hacia el diagnóstico de la endometriosis, entendí de manera mucho más personal la importancia de la validación de la experiencia y el acceso a información clara.
Del dolor a la duda: el primer obstáculo
La endometriosis no se limita al dolor menstrual severo. Sus síntomas pueden incluir fatiga extrema, inflamación abdominal, problemas digestivos, dificultades para concebir, dolor durante las relaciones sexuales e incluso síntomas neurológicos que afectan la movilidad. No obstante, debido a la falta de educación médica sobre la enfermedad y a los sesgos de género en la atención de la salud, muchas personas pasan años sin ser diagnosticadas correctamente.
Mi historia, como la de tantas otras, comenzó con dolores intensos que fueron minimizados. Desde los primeros síntomas, escuché frases como “es normal”, “tal vez es ansiedad”, “es solo estrés”, o la clásica “así son las reglas, algunas mujeres las tienen más fuertes que otras”. También, escuché frases invalidantes por parte de familiares cercanos “eres una exagerada”. Esta narrativa no solo perpetúa la desinformación, sino que también hace que muchas pacientes duden de su propio dolor.
El problema se agrava cuando los médicos carecen del conocimiento necesario para identificar la enfermedad. Muchas personas con endometriosis pasan por varios especialistas antes de encontrar uno que realmente comprenda la complejidad de la condición. Esta falta de diagnóstico temprano tiene un costo alto. Mientras esperamos respuestas, seguimos lidiando con síntomas debilitantes que afectan nuestra productividad, nuestras relaciones y nuestra salud mental, lo que convierte a la endometriosis en un problema que va más allá de lo físico. Para muchas personas, la confirmación del diagnóstico llega después de años de frustración.
El diagnóstico de la endometriosis, en la mayoría de los casos, requiere de una cirugía laparoscópica, ya que los estudios de imagen convencionales no siempre detectan la enfermedad. Esto representa otro obstáculo, ya que no todas las personas tienen acceso a este tipo de procedimientos debido a barreras económicas o falta de cobertura médica.
Incluso después del diagnóstico, la lucha continúa. Actualmente, no existe una cura para la endometriosis, y los tratamientos disponibles suelen centrarse en el manejo del dolor y la supresión hormonal de los síntomas. Sin embargo, estos tratamientos no funcionan para todas las personas y pueden tener efectos secundarios significativos. Es común que quienes padecemos esta enfermedad tengamos que convertirnos en nuestras propias defensoras, investigando opciones médicas, consultando con especialistas y probando diferentes enfoques hasta encontrar lo que realmente nos ayude.
Este proceso es agotador, pero es crucial. La educación y la visibilización son herramientas poderosas para cambiar la manera en que se aborda la endometriosis en el ámbito de la salud.
El impacto de la endometriosis en la vida cotidiana
Vivir con endometriosis significa adaptarse constantemente a los altibajos de la enfermedad. Hay días en los que el dolor es manejable, y otros en los que simplemente no es posible levantarse de la cama. Esta imprevisibilidad afecta la vida laboral, las relaciones personales y el bienestar emocional. Muchas personas con endometriosis enfrentan dificultades en el trabajo debido a ausencias frecuentes, lo que puede poner en riesgo su estabilidad económica y su reputación profesional.
En las relaciones de pareja, la endometriosis también puede ser un desafío. El dolor durante las relaciones sexuales es un síntoma común, pero pocas veces se habla abiertamente de ello. La comunicación y la educación son esenciales para que las parejas comprendan cómo la enfermedad impacta la intimidad y la vida en común. Como terapeuta de parejas y familia, he visto cómo la falta de información puede generar frustración y distanciamiento, pero también he sido testigo de cómo el apoyo y la empatía pueden fortalecer los vínculos.
Hablar sobre la endometriosis no es solo un acto de visibilización, sino también de resistencia. Compartir nuestras experiencias ayuda a otras personas que aún están en el proceso de encontrar respuestas, y contribuye a que el tema gane espacio en la conversación pública.
Un tema de salud pública
Desde una perspectiva de derechos humanos, la endometriosis es también un problema de equidad en el acceso a la salud. La falta de investigación, los diagnósticos tardíos y la ausencia de protocolos médicos específicos reflejan un sistema que históricamente ha despriorizado la salud de las mujeres y personas menstruantes.
Como trabajadora social clínica y futura abogada, veo la urgencia de tratar la endometriosis no solo como una enfermedad, sino como una cuestión de justicia social. Necesitamos más políticas públicas que garanticen acceso a diagnósticos tempranos, tratamientos adecuados y apoyo integral para quienes la padecen.
Si estás en este camino, quiero recordarte que no estás sola. Tu dolor es real y mereces respuestas. Sigamos hablando, exigiendo y construyendo una comunidad donde la endometriosis deje de ser una enfermedad invisible.
*La autora es trabajadora social clínica, terapeuta de Familias y Pareja, profesora a nivel subgraduado y graduado y estudiante de la Escuela de Derecho de la PUCPR.
