No se trata de un día menos, sino de un día más.

Ese era el norte de la diseñadora Darleen Rivas quien murió el jueves pasado tras luchar un año contra el cáncer e inspirar a miles con su actitud ante la enfermedad. 

Como a muchos pacientes con esta difícil enfermedad, el destino le dio a Rivas -mejor conocida como Savir- poco tiempo de vida tras su diagnóstico, pero la joven de 29 años decidió no detenerse. En vez, decidió aprovechar el tiempo al máximo, enfrentar la enfermedad con energía y positivismo, y emprender el proyecto #luchalinda, un movimiento dirigido a inspirar a otros a lograr un estilo de vida más saludable y a reconocer la necesidad de ser positivos ante circunstancias devastadoras.

Aunque los médicos la desahuciaron en varias ocasiones,  Savir utilizaba las redes sociales, con casi 100,000 mil seguidores en Facebook, como medio para crear conciencia sobre su condición, a través de su testimonio, descubriendo duras realidades, entre ellas, sobre cómo los planes médicos le dejaban saber que ya no siguiera visitando los hospitales.

Duras realidades, según explicó la psicóloga clínica Nanet López, especialista en psicooncología, que impactan a la persona físicamente y psicológicamente, poniéndola cara a cara con una situación bien particular caso a caso. Es decir, pueden existir casos como los de Rivas, en el que la persona continúa funcional e interaccionando y otros en los que ya no puede ni tan siquiera cuidarse a sí misma.

“A muchas las diagnostican y le dicen ‘vas a tener tres meses de vida o seis meses de vida’ o ‘te diagnosticamos que no vas a durar mucho tiempo’, y esa persona está funcional. Pero también te puedes encontrar personas que pierden la capacidad, la funcionalidad de estar día a día cuidándose a sí mismos”, explicó la doctora en entrevista con Es Mental.

Gracias a los avances del tratamiento paliativo, que según abordó la experta abarca tratamiento físico con quimioterapia, psicológico, para el manejo del dolor, de impacto social ofrecido por trabajadores sociales, entre otros, muchos pacientes con enfermedades terminales han logrado continuar, incluso, trabajando.

Esto es bueno. Para los pacientes con enfermedades terminales es importante continuar con sus rutinas diarias “siempre y cuando vaya de acuerdo a cómo la condición le está trabajando a ellos”. Se trata de lograr calidad de vida desde una perspectiva holística, con un sistema que le atienda hasta el final de su vida.

“Todo paciente tiene derecho a calidad de vida hasta el último suspiro”, afirmó.

La realidad del paciente terminal, al igual que la de todos, es una muy variada por lo que los sentimientos y emociones ante la prognosis podrían serlo. No obstante, aseguró López, comparten ciertas similitudes como el impacto inicial en la psicología de recibir la noticia sobre una enfermedad terminal.

“Es un choque. El choque de recibir un diagnóstico de cáncer, tenga una prognosis positiva o sea a nivel de un paciente terminal, va a impactar al paciente. Lo que importa es identificar que somos seres humanos, que es una reacción natural, esperada porque estás trabajando en llevar tu vida y te dicen ‘estás enfermo a nivel terminal, no vas a poder seguir haciendo las cosas como las estás haciendo, tienes que dedicarte ahora a cuidar la salud, a ir a al hospital’. Eso cambia todo, a nivel psico-socioemocional”, explicó.

¿Ahora que voy a hacer? Esa es una de las preguntas más comunes que se hacen estos pacientes a nivel psicológico. ¿Ahora cómo puedo mantener a mi familia? ¿Cómo mantengo el trabajo? ¿Cuánto dinero tengo? Cuestiones psicológicas y sociales que conllevan una carga emocional y que se pueden identificar por etapas naturales cuando hay una pérdida de por medio, según López.

  • Negación: ¿Por qué a mí?
  • Ira: ¿Por qué a mí si yo tengo hijos pequeños… acabo de empezar a estudiar… estoy esperando mi primer nieto’
  • Negociación: Señor, dame tiempo para poder poner mis asuntos en orden… para ver a mis hijos graduarse… para llevar a mi hija al altar. Depende de la visión de mundo del paciente.
  • Depresión: Puede ser del impacto inicial o clínica. Si dura más de dos semanas se puede diagnosticar clínicamente, lo que es común en estos pacientes por el impacto de la noticia.
  • Aceptación: Si esto es lo que me va a pasar, que voy a morir, estoy en etapa terminal, pues voy a aprovechar el tiempo que me queda para hacer lo que quiero hacer. A pesar del dolor físico y emocional, desarrollan un valor distinto sobre el tiempo.

“Lo importante de entender de estas etapas es que pueden pasar de una a la otra. También tener en claro el otro lado de la moneda. Hay personas que nunca llegan a esa aceptación y se van llenos de ira y dolor”, añadió la psicóloga.

Estas etapas, a su vez, pueden ser vividas por los familiares del paciente con una enfermedad terminal.

Más allá de las emociones: un sistema obstruyente

“Hay que reconocer que hasta el final de un paciente, este tiene derechos. Incluso, en la etapa de agonía, cuando están muriendo, también tiene derechos”, aseguró López sobre los pacientes que enfrentan enfermedades terminales.

Sin embargo, para muchos, sobre todo para los más desventajados económicamente, estos derechos básicos del ser humano no se respetan Rivas lo declaró a través de su testimonio, y la trabajadora social, Marinilda Rivera, lo conoce por sus investigaciones sobre los determinantes sociales de la salud y las desigualdades que acarrean.

“Cuando uno habla de determinantes sociales, uno de los que establece la literatura, así como la Organización Mundial de la Salud, es precisamente el sistema de salud. No es el único, pero es fundamental. Entonces, cuando tú traes lo que pasa con una persona que tiene una condición crónica o una terminal, pues, ciertamente, el sistema de salud lo que hace es que como si cerrara su caso. Le da ese diagnóstico y ‘hasta aquí llegamos’”, aseguró la también profesora en la Universidad de Puerto Rico.

El que el sistema de salud, público y privado, ponga trabas al acceso a tratamiento para pacientes con enfermedades terminales puede provocar que la condición se agudice, “acelerar la condición y como quien dice, les provocan la muerte”, dijo. Pero ese no es el único reto que enfrentan.

En Puerto Rico, los pacientes en general, incluyendo aquellos con enfermedades terminales, deben tratarse bajo condiciones influenciadas por el aspecto económico, un ciclo lucrativo por parte de las empresas de la salud que dictan las pautas sobre el sistema en general, tal como los planes médicos quienes establecen, dependiendo de lo que pague el paciente, cuál es el acceso que tendrá a tratamiento y los costos de este.

“Quiénes van a acceder a los servicios, a diferencia de otros, va a depender del factor económico que cada persona tenga”, afirmó Rivera.

Con los últimos cambios en el sistema de salud, ya no se trata de tener o no un plan médico, sino de la cubierta que se tenga disponible o se esté pagando, ya sea por parte del Gobierno o que se pague de forma privada. Dado a esta forma de ordenar la salud, los que paguen más dinero tendrán más acceso a tratamiento, así como a cuidados preventivos, “a diferencia de una persona que esté más baja en ese nivel de la clase social, donde esa persona va tener que esperar seis, ocho meses, un año a que se le pueda aprobar un estudio para saber lo que está pasando”.

“La cantidad de personas que llegan ya al médico con unas condiciones crónicas en estado muy avanzado o simplemente cáncer con una etapa de metástasis, pues son más mientras más bajitos en esa clase social en la que están. Eso quien lo dicta es cómo hemos configurado el sistema de salud en nuestro país y cómo le hemos dado espacio a que las compañías y el complejo médico industrial defina este sistema”, añadió la experta.

Esto aplica tanto a la clase pobre como a la clase media pues, según Rivera, incluso los trabajadores que pagan un plan médico no pueden costear una cubierta más amplia, por lo que también enfrentan problemas de acceso a cuidados de prevención y tratamiento. Es decir, la cruda realidad de vivir con una enfermedad terminal comienza incluso antes de que se descubra pues al no tener un acceso justo, no están acostumbrados a monitorear su salud. Esto es un detonante porque, una vez los diagnostican, el sistema y la sociedad los responsabiliza por llegar tarde a tratamiento.

“Llegó tarde y se piensa que la gente llegó tarde o que no se hizo las pruebas preventivas, pero la realidad es que está está a expensas de cómo el sistema de salud determina el costo, incluso, de estos tratamientos preventivos. ¿Quién los puede acceder? ¿Cuándo me dan la cita? Se le culpa a la persona cuando la realidad es que hay una secuela de eventos que tienen que ver con cómo estamos pensando las políticas en salud y las sociales en general”, explicó la trabajadora social.

“Cuando hay condiciones crónicas terminales el sistema está ahí para garantizar la calidad de vida. Cuando sabemos que hay un daño que no es reversible, una condición muy agresiva y que ya no podemos dar marcha atrás, se supone que el sistema de salud, el cual no tenemos, y los profesionales de la salud, por lo menos, garanticen calidad de vida y una vida digna en esas últimas etapas, cumpliendo los deseos de esa persona”, agregó.

Para cambiar esta realidad los ciudadanos  tener acceso a la salud y una buena calidad de vida es un derecho universal de todo ser humano y deben de reclamarlo al sistema La conciencia también debe moverse entre los profesionales de salud, quienes deben educarse psicológicamente y ampararse en la sensibilidad para tratar sus pacientes independientemente el sistema los obligue a negar servicios porque la persona no tiene el poder económico de accederlos.

“Tenemos que salir de esta lógica de mercado en el sistema de salud, empezando por los profesionales de salud”, puntualizó la trabajadora social, quien recomendó que al momento de dar noticias devastadoras es bueno tener presente un profesional de la salud mental para mediar la situación y paliar el trauma.