La fibrosis quística es más que una simple condición médica. Detrás de cada diagnóstico hay sueños, esperanzas y luchas diarias. Al menos así lo explica el neumólogo pediátrico, Wilfredo De Jesús Rojas, quien reconoce la importancia de la educación y sensibilidad en diagnósticos como este, especialmente hacia los pacientes niños y niñas que la experimentan.
Se trata de una enfermedad genética crónica que puede afectar significativamente los pulmones, el sistema digestivo y otros órganos de niños y adultos por causa de la producción en el cuerpo de secreciones espesas y pegajosas. Estas pueden llegar a obstruir los conductos de los pulmones y el páncreas y provocar dificultad en la respiración y la digestión de los alimentos, aseguró a Es Mental De Jesús Rojas.
De acuerdo con la Fundación de Fibrosis Quística de los Estados Unidos, las secreciones o mucosidad (como lo identifica) suelen, además, atrapar bacterias que podrían detonar infecciones, inflamación, insuficiencia respiratoria y otras complicaciones.
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La neumóloga pediátrica, Brenda Mariola Rivera Reyes, quien como profesional de la salud entrenó con uno de los médicos pioneros de los primeros centros en Estados Unidos especializados en la condición, The LeRoy W. Matthews Cystic Fibrosis Care Center, señaló que la fibrosis quística también se caracteriza por la dificultad para que una niño o niño pueda aumentar de peso y muchas veces enfrente un estreñimiento significativo.
De hecho, este primero puede exacerbar una percepción errada sobre la enfermedad y que se continúen repitiendo frases cargadas de desconocimiento.
“Lo más que duele es que dicen: ‘A ese nene no le dan de comer’, cuando la realidad es otra”, mencionó la doctora.
Otras manifestaciones de la condición son la tos persistente y en ocasiones con flema, bronquitis o neumonía, dificultad para respirar, crecimiento deficiente, infecciones sinusales crónicas e infertilidad masculina, entre otras.
Asimismo, que el sudor sea muy salado. Sobre este particular, la doctora contó que, en décadas pasadas y antes de que existieran diversos avances médicos para la detección, las parteras solían lamer la piel de los bebés para saber si había una situación vinculada a la fibrosis quística.
Si esta era muy salada, esto se identificaba como una alerta, dijo Rivera Reyes. No obstante, en la actualidad se utilizan exámenes para detectar la enfermedad.
El diagnóstico de la fibrosis quística generalmente implica una combinación de pruebas médicas, enfatizó el doctor De Jesús Rojas.
Mencionó algunos de los métodos de diagnóstico más comunes, que son la evaluación clínica y antecedentes médicos, ya que con esto el médico recopila información sobre los síntomas, historial médico familiar y realiza un examen físico.
También la prueba de sudor, para medir la cantidad de sal en el sudor.
Además, pruebas genéticas, en las cuales se analiza una muestra de sangre o saliva para identificar las mutaciones genéticas asociadas con la enfermedad.
El neumólogo pediátrico estimó que en la Isla 1 de cada 17,000 niños
nace con fibrosis quística. Mientras que en los Estados Unidos, se cree que 40,000
personas viven con la condición.
“Si bien la fibrosis quística puede parecer una enfermedad de baja prevalencia en comparación con otras condiciones médicas, es fundamental reconocer su presencia y comprender su importancia. Afecta de manera significativa a las personas que la padecen, así como a sus familias y seres queridos”, destacó el doctor, sostuvo.
Un paciente con un diagnóstico de fibrosis puede experimentar enfermedades comórbidas, como condiciones intestinales, del páncreas y su vínculo con la diabetes, entre otras, reiteró la doctora Rivera Reyes.
Ante preguntas a ambos profesionales de cómo suele ser el estilo de vida de estos niños y niñas, que posteriormente deben llevar una vida como adultos, los profesionales coincidieron en el manejo de la enfermedad a través del tratamiento, pero también haciendo cambios a algunos aspectos de la rutina diaria. Entre estos cambios figura el uso, en algunos casos, de dispositivos para terapia física, incorporación de medicamentos, cambios nutricionales y ejercicios para promover la salud pulmonar y cardiovascular.
Además, el apoyo familiar y de la sociedad en general. Vivir con fibrosis quística podría tener un impacto emocional significativo, por lo que es importante contar con una red de apoyo y rodearse de personas con la misma condición, dijo el doctor.
“En nuestro camino hacia una sociedad más comprensiva y solidaria es fundamental recordar la importancia de la sensibilidad y la empatía hacia los niños y personas que viven con fibrosis quística. Los pacientes con fibrosis quística enfrentan desafíos diarios y merecen ser tratados con respeto, comprensión y apoyo al igual que todos”, puntualizó De Jesús Rojas.
Actualmente los avances en la medicina hacen posible que más pacientes puedan tener la oportunidad de recibir innovadoras terapias que contribuyen a mejorar su calidad de vida.
