Una catarsis es lo que vivió Leslie Pérez Ríos tras ser diagnosticada a sus 30 años con el trastorno del espectro autista. Un proceso que describe como retante, frustrante y muy costoso luego de recibir un mal diagnóstico. Se creía que Pérez Ríos enfrentaba el trastorno de estrés postraumático, cuando en realidad era autismo.
En septiembre del año pasado Pérez Ríos entendió el porqué su cotidianidad era diferente a la de los otros, y aunque el diagnóstico no fue sorpresa, ya que muy en su interior sabía de su neurodivergencia, no estuvo exenta de enfrentarse a un proceso de duelo.
Meses más tarde, su hijo, hoy de 7 años, también fue diagnosticado con el trastorno del espectro autista.
La prevalencia del autismo (en Estados Unidos) ha aumentado de 1 de cada 36 niños a 1 de cada 31, según la última encuesta de la Red de Monitoreo del Autismo de los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades. Siendo los niños hispanos, negros y asiáticos los más afectados.
Para inicios del 2000, se trataba de 1 de 88 niños. Posteriormente, entre el 2012 al 2020, las estimaciones dieron un gran cambio.
“Aunque he tenido todas las etapas del proceso del duelo, como negación, ira y negociación, el diagnóstico me ayudó a entender la mente mucho mejor y validar las cosas que tuve que aprender por 30 años, como manejarme socialmente y los prejuicios”, contó la agente federal en entrevista.
Tuvo que, además, deconstruir esa parte de ella que, desde los estereotipos y la falta de entendimiento, le hicieron creer desde pequeña que el autismo se manifestaba de una forma en particular.
“Cuando fui más al fondo, me di cuenta que todo lo que escuché en mi familia y desde niña no era. […] Muchos políticos, científicos, sociales que tienen o han tenido autismo abren puertas para el desarrollo social”, describió.
Las primeras señales que notó sobre el espectro se vieron reflejadas en su hijo, ya que comenzó a darse cuenta que tenía muchas conductas en común de su niñez. Su amiga, quien también era su vecina, le aconsejó darse la oportunidad de visitar a un especialista.
No obstante, desde muy temprana edad Pérez Ríos experimentaba ecolalia, caracterizada por la repetición de palabras o frases. Este particular, como profesional, ha sido desafío ante la exposición social.
Asimismo, los ruidos excesivos se convierten en una pesadilla para su día a día.
“Los sonidos me desregulan, me ponen ansiosa y es demasiado el estímulo cognitivo”, sostuvo.
Pérez Ríos reconoce que la educación colectiva haría una diferencia en la vida de las personas con un diagnóstico como el suyo. Especialmente, al prevenir la exclusión y el aislamiento de algunos.
“(Sin prejuicios y educación) Nuestra sociedad sería mucho mejor y no estaríamos en un ciclo tan traumante. Tendríamos un mejor sentido de empatía y no llegaríamos a conclusiones erróneas”, dijo.
En su caso, ha tenido que convertirse en una herramienta de aprendizaje para sus familiares y compañeros de trabajo.
Se reconoce que menos de un 21 por ciento de personas con un diagnóstico de autismo ocupan la fuerza laboral.
A la vez, necesitan una serie de tratamientos, cuyos gastos pueden representar un desafío diario para las familias. Los costos promedio de los servicios comunes para el autismo incluyen servicios psicológicos, terapia del habla, ocupacional, fisioterapia, salud física y/o emergencias, entre otros.
El apoyo de profesionales de la salud mental para manejar su diagnóstico y el de su pequeño ha sido esencial en su proceso.
“Cuando yo estoy burned out o quemada mi psicóloga se lo dice a la del nene y hacemos un plan. Tener el soporte psicológico me ha ayudado mucho como mamá, mujer y cuidadora y a entender mejor el diagnóstico”, explicó.
“La terapia hace una diferencia bastante grande, porque la vida toma más sentido y empiezas a tener el control, como el capitán de tu vida”, describió.
Otras prácticas, como el journaling y el empleo de inteligencia artificial, le han ayudado a gestionar sus emociones sin sentirse juzgada.
“Hay diferentes herramientas, tanto para lo cognitivo como lo social”, continuó.
Pérez Ríos, asimismo, utiliza las plataformas sociales para compartir su cotidianidad viviendo con el diagnóstico. A través de su canal The Au-tiful Cosmos regala un pedazo de ella, desde la vulnerabilidad y el anhelo por impactar la vida de otros.
Reitera que de no derribarse los prejuicios y estereotipos, estos continuarán afectando la calidad de vida de las personas neurodivergentes.
“Hay personas que están sufriendo y se sienten muy solas. Es cuestión de tomar el paso y ser una red de apoyo. Es darse la oportunidad de poder aprender y cambiar vidas”, concluyó.
