Pese a que era una adolescente, como cualquiera otra, las burlas, los chistes insensibles y la exclusión por las lesiones de su dermatitis atópica, trastocaron esta etapa de vida de Yami Díaz, provocando que sintiera vergüenza hacia su persona, desconfianza y aislamiento.
“En una etapa de la vida en la que la apariencia física y la aceptación social son tan importantes, las lesiones de la dermatitis me hicieron sentir insegura y diferente. Las miradas curiosas, los comentarios y burlas me llevaron a evitar ciertas actividades y optar por ropa que cubriera las lesiones”, relató Díaz.
A nivel colectivo todavía hace falta mucha más educación sobre la dermatitis atópica, pues la calidad de vida de los pacientes se vea afectada desde todos los ángulos: la salud física y emocional, la calidad del sueño, el rendimiento académico, entre otros, recordó la dermatóloga, María A. Maymí Soto.
Y es que existe un estigma y, con esto, llegan los problemas de autopercepción entre algunos pacientes, aislamiento social y el desarrollo de los síntomas de ansiedad y depresión, explicó la psicóloga y nutricionista, la doctora Rosaly Cartagena.
En el ambiente escolar, por ejemplo, los estudiantes con esta condición pueden enfrentar retos a nivel físico, emocional y social, ya que las lesiones visibles en la piel (y ocasiones la incomodidad que enfrenta por los síntomas) se convierten en un foco de atención no deseada, generando burlas y comentarios despectivos por parte de compañeros, señaló la doctora Cartagena.
El desconocimiento, en ocasiones, se promueve desde los hogares. Con expresiones a los niños como “no te le pegues a ese nena o nena, porque tiene algo contagioso”, mencionó la licenciada Dania G. Tirado, trabajadora social clínica.
“La falta de apoyo y comprensión en el entorno escolar puede intensificar estos problemas, afectando no solo su bienestar emocional, sino también su capacidad para desarrollar relaciones saludables y mantener un rendimiento académico óptimo”, añadió, por su parte, la doctora Cartagena.
“Hay que entender que esta condición no se pega, no es contagiosa”, enfatizó la dermatóloga.
En Puerto Rico, la Alianza de Apoyo al Paciente con Dermatitis Atópica (AAPDA), busca que se haga ley PS 1409 o la “Ley de Manejo de Estudiantes con Dermatitis Atópica en las Escuelas Públicas y Privadas”, con el fin de derribar el estigma y que, desde las aulas, se ofrezca un acomodo razonable y tratamiento a estudiantes pacientes dermatitis atópica. Pero, sobre todo, para prohibir el discrimen.
“Los niños y las niñas pacientes de dermatitis atópica sufren de bullying, porque otros niños no saben que la condición no se pega. Así que este rechazo y las burlas que experimentan son parte del dolor emocional”, dijo la directora ejecutiva de la Alianza de Apoyo al Paciente con Dermatitis Atópica (AAPDA), Brenda Gerena.
“Recuerdo que una vez fui a un sitio en donde venden zapatos y yo tenía todas las manos en carne viva y le pido un bolígrafo a la persona que trabaja allí, cuando se percata de mis manos, ella no quería coger el bolígrafo, porque pensaba que mi dermatitis se iba a transmitir”, contó Jossie Méndez, a quien se el diagnosticó la condición desde su infancia y que, por los brotes que ha vivido a lo largo de su vida, ha tenido que hacer cambios drásticos, como cerrar un negocio.
En un caso similar, la fundadora del grupo de apoyo ‘Vivir con dermatitis atópica’, Ketsy Linette Román, reflexionó sobre lo que ha experimentado como paciente desde hace 41 años y cómo, tiempo atrás, el desconocimiento era mucho más marcado y el apoyo brillaba por su ausencia.
Manejo de la dermatitis atópica: importante cuidar la salud mental
“Hay muchas personas allá afuera sufriendo la dermatitis y a veces sin conocer que, en el 2024, hay muchos avances para manejar los síntomas, como lo son los medicamentos, las cremas y ayuda psicológica. Hay que moverse y evitar que la dermatitis impacte la salud emocional”, puntualizó Román.
La licenciada Tirado invitó a los pacientes a no quedarse callados cuando se sientan emocionalmente afectados, pues la evidencia subraya cómo el estrés emocional agrava los brotes de la enfermedad.
Dijo que la psicoeducación puede ser clave para un entendimiento completo de la condición y cómo se trabaja desde la parte médica y la psicológica.
“Si uno no tiene su salud mental en orden, todas las condiciones físicas que se tienen, van a empeorar. Por eso no podemos obviarla”, comentó.
Finalmente, la psicóloga Cartagena, aconsejó lo siguiente:
- Educación y sensibilización: Implementar programas educativos en las escuelas para aumentar la conciencia sobre la dermatitis atópica y otras enfermedades crónicas.
- La terapia psicológica: Puede ayudar a la hora de abordar los síntomas de ansiedad y depresión, así como la baja autoestima.
- Adaptaciones en las aulas escolares: Colaborar con el personal escolar para hacer adaptaciones que puedan ayudar a los estudiantes a manejar su condición. “Esto puede incluir tiempos de descanso para aplicar tratamientos, ajustes en las actividades físicas y un entorno de aula comprensivo”, detalló.
- Promoción de una dieta balanceada: Fomentar una alimentación saludable y balanceada. Consultar a un nutricionista/dietista licenciado puede ser útil para identificar alimentos que puedan mejorar la salud de la piel y evitar aquellos que puedan agravar los síntomas.
- Poner en práctica la inclusión y la empatía: Crear un entorno escolar inclusivo, en el que todos los estudiantes se sientan valorados y aceptados.
