La falta de empatía, sensibilidad y el desconocimiento son factores con los que un paciente diagnosticado con la enfermedad de Párkinson y sus familiares deben lidiar a diario. 

Imagínese que, una tarde cualquiera, va a un restaurante en Puerto Rico y un empleado del lugar le trata de la peor manera posible tras derramar un poco de comida por los movimientos involuntarios que experimenta a raíz del párkinson. Esto es lo que, precisamente, vive Julia Ortiz, una ex profesional del campo de la salud, siendo paciente en la Isla.

La enfermedad de Parkinson es un trastorno progresivo y crónico que ocasiona movimientos involuntarios, temblores, rigidez y problemas significativos de sueño; el equilibrio y la coordinación, y cuya prevalencia se ha duplicado en los últimos 20 años, según los Institutos Nacionales de Salud.

Y que, además, cambia completamente la cotidianidad de una persona, como lo es el caso de Ortiz, pues aquel cuerpo que, en algún momento, cuidó y asistió a otras personas, ya no es igual. Por eso, cuando su hija Juliana Urrutia, paciente de hidradenitis supurativa, salió de un procedimiento quirúrgico a raíz de esta condición crónica, que provoca la formación de pequeñas y dolorosas protuberancias debajo de la piel, sintió demasiada tristeza y frustración. Su madre no pudo cuidarla.

“Eso le dio súper duro a ella. Ella no pudo ir conmigo”, relató Urrutia, enfermera, sobre lo retante que es para ella enfrentar hidradenitis supurativa mientras ahora cuida ella de su mamá.

Como parte del cuidado de Julia, a Urrutia se le ocurrió adquirir varias cámaras de hogar y poder estar al pendiente de esta. Un día, repasando las imágenes, decidió extraer los vídeos y compartirlos en redes sociales para educar sobre la enfermedad de Parkinson y, además, sobre la suya.

Yo me di cuenta de que es un tema con mucho desconocimiento. Mi mamá era enfermera y, pese a esto, ella misma no sabía sus complicaciones, los medicamentos que eran adecuados a su peso. Por la desinformación decidí hacerlo”, comentó Urrutia, de 32 años. 

Los primeros síntomas de Julia se comenzaron a ver en el 2018, sin embargo, no se dio un diagnóstico oficial hasta los próximos años.

Yo me di cuenta cuando tuvo dos accidentes en una semana a raíz de que se estaba quedando dormida por uno de los medicamentos. Yo dije: ‘Espera, algo está mal’”, continuó. 

Y luego de aquel diagnóstico, vino el de hidradenitis supurativa, en el 2021. Según la enfermera, la condición siempre estuvo en su sistema (sin ella, ni su madre saberlo), pero no fue hasta el 2020 que efectos adversos de una vacunación exacerbó los síntomas. 

¿Cómo es vivir con una enfermedad crónica mientras cuidas a otra persona con una condición progresiva y también crónica? 

Puede llegar a ser retante y requiere mucha fortaleza mental, precisó Urrutia. No obstante, entender que ambas situaciones pueden trabajarse con los recursos médicos necesarios y entendiendo que la autocompasión y paciencia son importantes en estos procesos, le ha permitido afrontar los diagnósticos con la mejor cara.

Los efectos emocionales del párkinson

La psicóloga licenciada, Thalía M. García Rosario, explicó a Es Mental que el diagnóstico de una enfermedad como el párkinson puede implicar profundas implicaciones emocionales, tanto para la persona afectada como para sus familiares. 

La condición conlleva una serie de síntomas cambiantes que, durante el progreso de la enfermedad, provocan una gran angustia y presión emocional. 

“Las personas afectadas por este diagnóstico sufren de síntomas motores, y no motores, algunos ejemplos de estos síntomas no motores son: depresión, ansiedad, apatía, alucinaciones, trastornos del sueño, ira, negación y una variedad de deficiencias cognitivas”, señaló García Rosario.

Pueden aparecer sentimientos de tristeza y desesperanza, incertidumbre sobre el proceso y ajuste al tratamiento, coraje, irritabilidad; afectar la percepción de sí mismo y la autoestima, ya que la persona puede sentirse menos capaz o útil, sostuvo.

Asimismo, el transcurso del manejo de síntomas y los tratamientos pueden ser estresantes y abrumadores, por lo que el estrés puede empeorar los síntomas del diagnóstico.

Los familiares también pueden sufrir las consecuencias emocionales, comentó. Por ejemplo, a los cuidadores les da un golpe emocional por la serie de cambios que implica la enfermedad. 

Pueden sentirse preocupados, frustrados (al ver a su ser querido sufrir y al enfrentarse a la posibilidad de un deterioro progresivo) y, además, experimentar estrés y/o agotamiento.

‘’Cuidar a alguien con Parkinson puede ser física y emocionalmente agotador, llevando al desgaste y agotamiento del cuidador’’, dijo la psicóloga.

Hizo énfasis en que la intervención de salud mental en estos casos es vital, debido a que alrededor del 40 por ciento de los pacientes diagnosticados con Parkinson padecen también de ansiedad y depresión. 

Estas diferencias en su estado de ánimo pueden llevar a una disminución de la calidad de vida de la persona afectada y su funcionalidad diaria”, aseguró.

A través del apoyo de un profesional de la salud se puede proporcionar un espacio seguro y confiable para expresar y procesar emociones difíciles, aprender estrategias de afrontamiento para el manejo del estrés y la ansiedad; abordar síntomas de depresión y ansiedad, entre otros.

La enfermedad de Parkinson puede ser desafiante, pero con el apoyo adecuado y estrategias efectivas, es posible manejar sus impactos emocionales y mantener una buena calidad de vida tanto para los pacientes como para sus familias”, puntualizó.

Otras recomendaciones de la psicóloga:

  • Educación: Informarse sobre la enfermedad y sus tratamientos ayuda a reducir la incertidumbre, ansiedad e intranquilidad que genera la enfermedad; mejorando así la capacidad para afrontar la situación.

• Mantener comunicación abierta: Mantener una comunicación abierta y honesta entre el paciente y sus familiares es crucial para abordar las necesidades y preocupaciones de todos. Proporcionando un ambiente de apoyo y empatía.

• Autocuidado: Tanto el paciente como los cuidadores deben priorizar el autocuidado, incluyendo una rutina de ejercicio diaria, descanso adecuado y tiempo para actividades placenteras.

• Buscar apoyo: No dudar en buscar ayuda profesional de terapeutas, consejeros o grupos de apoyo. Es fundamental no caer en la creencia de que necesitar ayuda es un símbolo de vulnerabilidad, obligándonos a enfrentar la situación solos.

• Planificación futura: Dialogar sobre planes futuros y organizarse en términos de cuidados, finanzas y decisiones médicas puede proporcionar una sensación de control y preparación.

• Adaptaciones en el hogar: Hacer ajustes en el hogar para facilitar la movilidad y seguridad del paciente de párkinson puede mejorar su calidad de vida y reducir la carga para los cuidadores.