Sofía Jirau González, una joven emprendedora de 24 años, es una modelo profesional puertorriqueña con Síndrome Down. Ella ha demostrado que no existen límites cuando hay propósito, metas definidas y ayuda incondicional de la familia. 

“Yo me levanto en la mañana y rápido me tomo mi cafecito, desayuno, y luego me preparo para ir a trabajar en INprende, donde soy embajadora de Experiencias. Después por la tarde voy al gym a hacer ejercicios. También, voy a las entrevistas y tomó clases de pasarela”, relató a Es Mental.

Jirau también lanzó la campaña Sin Límites, con el propósito de exponer los retos que enfrenta la comunidad de personas con síndrome Down y para ayudarles a conseguir trabajo, y que enseñen su talento.

“También, modelé en San Juan Moda para el diseñador Juan Carlos Collazo. Mis metas a largo plazo son ir a Europa, bailar en una tarima y ser actriz”, agregó Jirau.  

Mitos y realidades sobre el síndrome

“El mayor mito es que hay límites y no hay límites”, dijo Marta Zegarra, directora del Programa de Servicios Relacionados en la Fundación Puertorriqueña de Síndrome Down en entrevista con Es Mental.

Zegarra aseguró que entre los mitos relacionados a esta población figura el pensar que no podrán independizarse ni lograr alcanzar grados de educación o adiestramiento, como lo ha hecho Sofía y otros muchos jóvenes.

De hecho, la directora mencionó que Puerto Rico tiene más medallas de oro por los atletas especiales que por los atletas regulares.

Por otro lado, explicó que las personas con Síndrome Down tampoco están alegres y felices todo el tiempo, como muchos piensan. Su estado de ánimo dependerá de las circunstancias en las que se encuentren, agregó.

“Ellos no todos son como un copy paste, ellos no son una copia, ellos son personas que tienen, sí, unas características [en común], los ojos un poco achinados, estatura menos de lo promedio, una nariz chatita”, explicó sobre el físico de las personas con la afección.

Necesidad de educación 

Zegarra explicó que tener Síndrome Down no es una enfermedad, por lo que es un error decir que están “enfermos”.

Uno de cada 800 niños nace con Síndrome Down, siendo esta la alteración genética más común que ocasiona discapacidad intelectual y física, según establece la Carta de Derechos de las Personas que tienen el Síndrome Down.

La carta también establece que no existe forma de impedir este error congénito debido a que se produce de forma natural, espontánea y sin justificación alguna. El único factor de riesgo identificado es la edad materna. 

“Ellos no están enfermos de Síndrome Down, ellos tienen la condición genética de Síndrome Down”, mencionó Zegarra. 

En torno al rol familiar, Jirau y Zegarra concuerdan que es necesaria la educación en relación al Síndrome Down, sobre todo en los entornos familiares donde hay alguna persona con esta condición.

“Mi familia es lo más importante y gracias a ellos puedo lograr mis sueños. Ellos me tratan igual que a mis hermanos, no me trataron diferente por tener síndrome Down. ¡Yo los amo!”, resaltó Jirau. 

Zegarra recalcó, por otro lado, la importancia de orientar al personal médico y ante todo a las familias pues ha tenido experiencias e interrogantes para saber si la condición se cura, lo que expone el desconocimiento ante el tema.

Expresó que es necesaria una sociedad que no los mire y que el mayor reto es que la sociedad como tal al verlos, como tienen estas características, no los prejuzgue en la capacidad de ellos de poder hacer lo que ellos desean hacer.

“Es una población hermosa y unos padres que luchan por sus hijos y no se dan por vencidos, y la sociedad debe reconocer ese esfuerzo y darle un lugar digno”, concluyó. 

La Fundación Puertorriqueña de Síndrome Down inició en el 1986 como un grupo de padres con hijos con Síndrome Down, preocupados de que en Puerto Rico no había una institución o grupo que se dedicara a esta afección. 

Dalila Zapata: una chica con metas claras

Nelida Hernández, progenitora de la modelo con Síndrome Down, Dalila Zapata, quien actualmente estudia en la Escuela Hotelera de San Juan para convertirse en “bartender”, contó que su hija, de 22 años, compró un apartamento por sí sola, financiada con un dinero que heredó de su abuelo paterno. Es Mental reseñó su historia de éxito en junio cuando culminó estudios en cosmetología con distinciones por su excelencia académica.

“La llevamos a ver ese apartamento, le gustó y se compró ese apartamento sola, y tuve que legalmente orientarme, y hubo dos abogados que no quisieron tomar el caso”, añadió.

Hernández mencionó que todo lo que su hija hace es porque le apasiona. Además, explicó la importancia de aceptar a sus hijos aún con la condición, ya que un síndrome es para toda la vida.

Por su parte, Hernández recordó cuando su hija a corta edad, fue víctima de discriminacion en una escuela en la cual no fue aceptada, evento que según la madre, la hizo más fuerte.

“En la parte educativa, Puerto Rico necesita hacer un cambio”, recalcó.