Silvia Arias es reconocida en el ámbito de la salud mental de Puerto Rico por ser defensora y representante de pacientes de salud mental, así como consultora en el tema, con más de tres décadas de experiencia. La historia de cómo llegó a ser partidaria de los pacientes de salud mental, de crear una fundación sin fines de lucro en favor de estos, y de hasta de lograr que se aprobara una ley para protegerlos, es una que comenzó en “carne propia”.
“Mi hijo, que ya es adulto, a los siete años fue diagnosticado con esquizofrenia severa y antes de eso viví con una mamá, que sufrió esquizofrenia. Así que mi padrino de bautismo fue un psiquiatra y fue un psiquiatra papá, por lo que a los 15 años ya yo me había leído todo lo que tiene que ver con la esquizofrenia”, contó Arias en entrevista con Es Mental.
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Luego de vivir el diagnóstico de dos de las personas más importantes de su vida, Arias conoce cara a cara de los escollos que enfrentan estos pacientes para recibir el tratamiento adecuado, los altos costos que deben pagar, en muchas ocasiones, por cuenta propia, y el estigma que enfrentan en el que se les subestima por sufrir una enfermedad de salud mental.
Aunque con su madre ya tenía una idea de lo que es la esquizofrenia, con el sorpresivo diagnóstico de su hijo, Arias comprendió que, inclusive la medicina, en ocasiones, está atrasada respecto a la salud mental. Cuando su hijo comenzó a dar señales de sufrir esquizofrenia, la madre decidió llevarlo a un especialista, pero tuvo que visitar, para los 1970, más de tres expertos pues no lograban diagnosticar al menor correctamente porque, para ese entonces, no estaba en las guías que la esquizofrenia también afecta a los niños.
“Para esa fecha, los libros de psiquiatría, el DSM 3 que estaba en ese momento, decía que este era un trastorno que se desarrollaba después de los 18 años, así que muchos profesionales no tenían, ni tan siquiera en su radar, que en un niño pudiese estar dando los síntomas y signos del trastorno (esquizofrenia)”, recordó.
A pesar de que los médicos no tenían una respuesta para su hijo porque, según la guías la esquizofrenia no podía comenzarle en tan corta edad, el conocimiento que Arias tenía sobre la enfermedad, por la experiencia previa con su madre, le ayudó a identificar los síntomas. Decidida en ayudar a su hijo de la mejor forma, comenzó a llevar un bitácora de los cambios psicológicos que se daban cuando hacía ciertas actividades, como jugar videojuegos. Durante ese transcurso en el que jugaba, presentaba señales como que se le dilataban las pupilas y las fosas nasales y “no sabía si estaba dentro o fuera del juego”.
A pesar de que se trataba de un niño muy inteligente para su edad, Arias identificaba otros signos como que no tenía amigos, ni destrezas de juego normales para su edad, no le gustaba ensuciarse, que vivía en “una burbuja donde su refugio eran los videojuegos”, que sufría crisis psicóticas en las que de pronto no tenía contacto con la realidad y lo que pasaba en sus alrededores, entre otros.
Dado a que no había un diagnóstico de esquizofrenia para tan corta edad, tampoco había hospitalización para niños tan pequeños. Por esto, la primera hospitalización del hijo de Arias fue cuando ya tenía 11 años, tiempo que permaneció en el recién inaugurado Hospital San Juan Capestrano.
“Lo llevé allí, hice todas las gestiones, me comporté realmente ejemplar, pero cuando salí me eché a llorar. Sabía que estaba donde tenía que estar, pero entonces salió la mamá (en mí)”, aseguró Arias, quien recuerda lo duro que fue enfrentar todas las dificultades que se fueron acumulando con el pasar de los años.
Aunque ya tenían un diagnóstico más claro, los escollos del sistema continuaron surgiendo. Por ejemplo, de un año, el niño podía estar hasta 6 meses hospitalizado para poder manejar su condición. De ahí afloró la problemática de que se agotó la cubierta del plan médico privado en medio del tratamiento del menor, pero el doctor que le atendía le notificó a los padres que el niño aún no estaba listo para ser dado de alta. Con las ganancias de su negocio propio, el padre decidió pagarlo por su cuenta, pero desconocían que se trataría de un pago que se elevó a los $45 mil. Entonces, Arias comprendió lo difícil que es la recuperación de los pacientes de salud mental en términos económicos.
Continuó la lucha por acceso al tratamiento, y dado al referido de su doctora primaria, quien insistía en que su condición era demasiado severa como para dejar de lado el tratamiento, luego llevaron al niño a la Unidad de Niños y Adolescentes del Centro de Salud Mental de la Administración de Servicios de Salud Mental y Contra la Adicción (ASSMCA). Esta fue la primera experiencia de Arias con el sistema público para la salud mental en Puerto Rico, contacto que le ayudó a darse cuenta de las fallas que tiene el sistema.
“Estaba tomando notas mentales de lo que estaba ocurriendo”, aseguró.
Con todas esas enseñanzas en “carne propia”, comenzó su andar en defensa de los pacientes de salud mental. Aunque su grado de doctorado es en estudios filantrópicos, su larga travesía en el ámbito de la salud mental la han convertido en un experta de las leyes, derechos y procesos que estos pacientes deben conocer.
“Si vas a mi oficina no verás ningún diploma porque eso intimida a las personas que buscan ayuda. Están buscando alguien que les dé la mano porque están frustrados o no han conseguido el tratamiento que necesitan”, explicó la consultora, quien en muchas ocasiones ofrece sus servicios de forma gratuita porque sus pacientes no tienen los recursos económicos para pagarle.
Hoy día, a diferencia de antes, hay servicios gratuitos para los pacientes de salud mental, pero Arias reconoce que son de cupo limitado, por lo que muchos pacientes se quedan sin atender. En busca de que estas estadísticas mermaran, fundó el capítulo de la Fundación Puertorriqueña Pro Salud Mental y lo dirigió por muchos años, pero entonces era difícil recibir donaciones para la fundación sin fines de lucro porque las personas no se sentían identificadas con los trastornos de salud mental como lo hacen con otras enfermedades como el cáncer. Para el año 2013 dejó de existir la fundación por falta de fondos, pero el trabajo de Arias no ha cesado y hoy día se dedica a representar individualmente a los pacientes frente a un sistema burocrático.
“Muchas personas no saben, ni tan siquiera, que en Puerto Rico hay un sistema de recuperación psicosocial, así que terminan empeñando la casa, rehipotecándola, para tratar de enviar sus hijos fuera de Puerto Rico (a recibir tratamiento)”, sostuvo la experta.
Aunque las personas ya están más educadas sobre la salud mental y su integridad en el ser humano, Arias aseguró que la educación no tiene mucho valor si las personas no tienen acceso a los servicios para tratar sus condiciones de salud mental por falta de conocimiento sobre su existencia.
De ahí surgió otro proyecto titánico que Arias dirigiría. Una de las agendas de mayor importancia para ella era crear una ley para los pacientes de salud mental. La ley 408, enmendada en el 2008, se aprobó en octubre 2 del año 2000 luego de enfrentar varios retos como la oposición de algunos sectores religiosos, pero en pleno proceso de implementación, hubo un cambió de administración y la ley quedó en el olvido. Arias no permitiría que se quedara sin vigencia por falta de comunicación, por lo que imprimió cientos de ejemplares y los repartió por su cuenta para que la gente conociera de sus derechos respecto a su salud mental.
“La ley 408 del año 2000, según enmendada, básicamente asienta todo lo que tiene que ver con un sistema de salud mental abarcador, elimina los límites en visitas, hospitalización, pone por niveles los tratamientos, lo que antes no existía”, explicó.
Sin embargo, aun teniendo una ley, hoy día las personas continúan enfrentando desafíos para su salud mental, sobre todo, porque ignoran sus derechos relacionados a este ámbito. Aunque los servicios de salud mental están en cumplimiento con la ley, las personas no están buscando la ayuda necesaria. Según Arias, puede pasar un periodo entre 10 y 12 años antes de que se animen a buscar auxilio pues, con síntomas todavía no tan visibles, ignoran las señales de que están padeciendo un trastorno de salud mental.
“La gente sigue pensando que cuando está muy mal van al hospital”, comentó la experta, quien también ofrece talleres para orientar a las personas sobre dónde buscar la ayuda.
El estigma es otra dificultad para la recuperación, pues las personas no quieren que los identifiquen con visitas a los psicólogos o psiquiatras. Parte del trabajo de Arias es trabajar con esas concepciones, ideas que hasta los mismos profesionales de la salud mental comparten por falta de conocimiento.
Ahora bien, si hay un mensaje claro que Sylvia Arias quiere llevar en su labor diaria, es que la recuperación es posible con el diagnóstico correcto y el tratamiento adecuado, que van de la mano a un mayor acceso a servicios de la salud mental. El vivo ejemplo sigue siendo en “carne propia”.
Actualmente su hijo tiene 42 años, quien según los expertos a esa edad no podría tener una carrera profesional.
“Me llamaron del distrito de Caguas, y me dijo la directora, la hemos llamado personalmente porque su hijo ha tenido (en el examen GDA de completar grados) el promedio más alto a nivel isla en los últimos 20 años. Él va a ser aceptado a la universidad que él quiera”, recordó la consultora.
Con el incansable esfuerzo suyo y de sus padres, aquel niño que estuvo internado por tanto tiempo y perdió parte de su desarrollo académico, hoy día está terminando su tesis para graduarse de su maestría en Historia con resultados académicos sobresalientes y continuar para completar su doctorado. Esos son algunos de los resultados del trabajo de la defensora de los pacientes de salud mental en Puerto Rico.
