Cuando Gabriela Rivera despertó de la cirugía que la salvó de una peritonitis aguda, vio varios aparatos conectados a su cuerpo, incluyendo una bolsa por la que ahora defecaría. En ese momento no sintió miedo, en cambio, sintió alivio. Casi una década después, está lista para empoderar con su historia.

Desde que tenía ocho años tuvo que coexistir con un dolor abdominal por causa de la enfermedad de Crohn, que no le permitía disfrutar de su niñez y adolescencia con normalidad. Pastillas, tratamientos, visitas a los médicos, no importaba lo que le hicieran, siempre sentía la molestia aguda que poco a poco la transformó en una persona retraída.

“No disfrutaba como un típico niño de ir al cine o de viajes largos porque siempre tenía que tener un baño cerca. Siempre tenía ese dolor abdominal persistente. A mí el agua fría me daba dolor, el aire frío me daba dolor, el estrés me hacía pasar por dolor, las asignaciones… Yo pasaba 24/7 con dolor abdominal”, aseguró la joven de 25 años en entrevista con Es Mental.

Aunque en algún momento el dolor dominó su calidad de vida, luego de que le sacaron su intestino grueso, Gabriela pudo visualizar la vida desde otro aspecto y hoy día busca empoderar a personas que enfrentan alguna enfermedad para que se acepten tal como son hasta alcanzar un vida plena.

Con ese propósito le llegó la idea de Ostomychick, un proyecto a través de Facebook inspirado en el suicidio de un niño de 10 años en Kentucky, quien se sentía oprimido por sus compañeros de escuela que lo molestaban por el “mal olor” que “tenía” a causa de una ileostomía, abertura en la que se reubica la parte más baja del intestino delgado para formar un estoma por donde salgan los desechos corporales.

“Ya sabía que necesitaba hablar de mi testimonio para ayudar a otras personas, pero no es hasta ahora que logré internalizarlo por completo”, dijo.

La cicatriz fue el final de la crisis

Lo poco que recuerda Rivera de su niñez se centra en cómo su vida cambió luego de su diagnóstico a los ocho años. Padeciendo de alopecia y anemia, se dedicó a tomar un curso corto de repostería porque los médicos no le aseguraban larga vida.

“Me dediqué a estudiar y a dibujar. Me aislé totalmente, solamente era mi mamá y yo”, contó al remontarse a la época que asegura no recordar con exactitud por sufrir un episodio de amnesia disociativa luego de su cirugía a los 16 años.

Rivera no teme en mostrar su cirugía. (Suministrada)

Antes de recurrir a la ileostomía, que fue la única salida a su condición, Rivera se mantenía en contacto con sus doctores con la esperanza de encontrar un remedio que le calmara el dolor. No obstante, aunque ya había tenido citas con los cirujanos para considerar operarse, llegó la urgencia.

Un día en la escuela comenzó a sentirse peor. Llamó a su mamá para que la fuera a buscar y cuando esta llegó, ya no sentía las piernas. Fueron de emergencia al Centro Médico de Puerto Rico en Río Piedras, y cuando los médicos la atendieron “bastaron dos palmadas para yo fistulizar vagina”, una conexión anormal entre dos partes de su cuerpo, que se creó y provocó que la orina y excreta comenzaran a ser expulsadas por el canal vaginal.

“En ese momento nos dijeron llamen a papá porque si no la operamos se nos va. Tenía un peritonitis aguda, se me estaba infectando la sangre… Me cambiaron más de 20 pañales en una hora”, relató.

Al extirpar parte de su sistema digestivo, los médicos pudieron determinar que Rivera sufría de megacolon tóxico, una crisis fulminante en su intestino grueso que presentaba tejido necrótico y gigantescas úlceras. Era eso precisamente lo que le creaba un dolor persistente en sus entrañas. Cuando Rivera supo del reporte, aseguró que por ello insistía que en su cuerpo había algo que no le pertenecía. Como si le hubieran quitado una carga, así se sintió luego de la operación.

“Cuando me levanto estaba en intensivo, estuve casi tres semanas en intensivo. En ese momento me di cuenta de quién era yo ahora. Supe distinguir lo que era el dolor de una cirugía y el dolor que por tanto tiempo sufrí. Tenía muchos cables, estaba bien flaquita. Llegué de 54 (libras) y salí de 45… Y ahí me vi rajadita”.

El artefacto que le salvó la vida a la joven requirió una cicatriz desde el busto hasta el pubis. Se trata de una bolsa conectada a su intestino delgado que recoge los desechos de su sistema digestivo al completar el proceso de digerir la comida. Dado a que no defeca por el ano, que cuenta con un esfínter para manejar la salida de desechos, Rivera no puede controlar las veces que la bolsa se llena de excreta. Por ello, después del alivio inicial, le llegó el temor de no ser aceptada por su nueva circunstancia de vida.

“En ese momento me vinieron muchas preguntas a mi mente. ¿Quién me va a mirar? ¿Cómo explico que tengo una bolsita en la barriga por la que defeco? ¿Tendré mi pareja? ¿Tendré hijos? En la escuela, ¿cómo será? ¿Me pondré la misma ropa?… Me vino todo esto a la mente… Mi mamá me dijo ‘el que te va a querer, te va a querer como tú eres, no importa el físico’. No fue suficiente, pero me agarré de eso”, recordó la joven sobre sus miedos.

El apoyo de su madre fue crucial para comenzar a sentirse mejor, pero lo que realmente le impresionó fue la visita de un enfermero que comenzó a cantarle mientras la atendía y le dijo “deja de preguntarte qué va a pasar, no te reproches más, tu propósito comienza ahora, seguirás cantando para mí”. Sorprendida por el mensaje, Rivera confió que se trataba de un aviso de fe que debía seguir.

“Supe que todo iba a estar bien… Y decidí que no quería vivir en una burbuja”.

Una Gabriela diferente

Sin un dolor que le incomodara todo el día, la joven pudo comenzar a disfrutar de actividades cotidianas como deleitarse con la comida. Dado a que ya no tenía que disimular su desdicha, se sintió lista para compartir su realidad con el resto de las personas.

“Uno tiene que aprender a aceptarse… Yo simplemente cambié mi manera de pensar… Y desde entonces me dije a mí misma que no iba a ver con pena para que nadie me viera de esa manera… Soy la Gabriela que siempre quise ser”, aseguró la psicóloga recién graduada.

Una vez estuvo fuera del hospital, se incorporó al colegio, pero no antes de hablar sin tapujos de su nueva realidad. En una reunión de los alumnos, se paró frente a todos y le contó su historia, sobre cómo cargaba una bolsa en su abdomen que la mantiene con vida. En su caso, los compañeros se mostraron muy empáticos, lo que le siguió dando herramientas para empoderarse en su condición.

“Van a ver situaciones en nuestra vida que van a estar ahí y uno tiene que aprender a lidiar con ellas. Uno decide hasta qué punto esa situación, ese pasado va a ocupar un espacio en tu corazón y en tu mente para que te siga afectando. Yo decidí que a mí la bolsita no me iba a afectar”.

Al pasar el tiempo, Rivera se sintió cada vez más cómoda con su “Fluffy”, nombre que le puso al artefacto que recibe sus desechos.

“La he hecho parte de mí, la quiero… No me avergüenzo de ella”, afirmó en referencia a la bolsa.

En el caso de la joven, la ileostomía es permanente, lo que quiere decir que ya no es posible una cirugía para reconectar su tracto digestivo al ano. Eso fue decisión de ella, en parte. Cuando la operaron, le dejaron una parte del recto para intentar que sanara y practicarle una cirugía de conexión, pero mantener ese pedazo de intestino enfermo dentro de sí, la exponía al riesgo de desarrollar cáncer en algún momento de su vida.

“Tenía una calidad de vida de la que nunca había disfrutado. Si pude llegar hasta aquí con una bolsita y no me ha cambiado para nada, al contrario, me ha dado más de lo que pensaba, ¿por qué no me la voy a dejar permanentemente?”, manifestó.

Según aseguró, hoy día no sufre dolor como antes, se mantiene realizándose pruebas periódicas y hasta el momento todo marcha bien. Aunque requirió una cirugía el año pasado por un absceso en la pared abdominal, luego de recuperarse, admite que solo se trata de mantener un balance para continuar airosa bajo las circunstancias de su condición.

Actualmente trabaja como manejadora de casos en la fundación sin fines de lucro Camp Ironhorse, que se encuentra en la isla ayudando a los afectados por el huracán María. Ya graduada de la maestría, se casó en abril con su novio de dos años, quien siente admiración por ella. Mientras en algún momento pensó que su condición sería una barrera, hoy día comparte con su pareja con la confianza de aceptarse tal cuales son.

“Él me cambia, él me limpia… No es un tabú entre nosotros porque yo no permito que él me vea con pena”, aseguró la joven.

Quizás haz pensado que nadie querrá nada serio contigo por que llevas una bolsita en tu barriga por la cual evacuas….

Posted by Ostomychick on Sunday, February 3, 2019

Decirlo sin temor al rechazo

Gabriela Rivera entiende que el haber sido abierta con su condición y expresarlo sin temor al rechazo, le ayudó a aceptarse con mayor seguridad en menos tiempo.

“Somos muchos con estas condiciones. Somos muchos los ostomizados y son pocos los que se atreven a decirlo. Yo no quise ser parte de esta población. Yo quise alzar mi voz. Si puedo ser un ente de cambio para las personas… lo voy a seguir haciendo”, dijo.

Según relató, sucede que muchas personas con ileostomías y colostomías no cuentan con fluidez que traen una bolsa para recoger su excreta porque no es visible a simple vista. Sin embargo, en su caso, cada vez que alguien le pregunta por el abultamiento en su camisa, aprovecha la ocasión para educar sobre el tema. Por otro lado, con su propósito de continuar educando, visita pacientes de ostomías para contarles e inspirarlos con su experiencia.

“Es saber aceptarte, quererte y saber cómo bregar con el asunto”.

Por ello, cuando escuchó del caso de Seven Brigdes, el menor de quinto grado que se quitó la vida en Kentucky, sintió el ímpetu de dar a conocer su historia a más personas para que el acoso disminuya y no hayan más casos como esos.

“Hago este post (en Facebook), se hace viral y he recibido cientos y cientos de mensajes de personas dándome las gracias por haber llevado ese mensaje y haberme mostrado tal cual soy”, dijo la joven quien asegura que “la gente tiene que aprender a educarse sobre estas condiciones invisibles… Nosotros no olemos a excremento”.

A través de su exposición viral en las redes sociales, Rivera ha recibido en su buzón de mensajes privado relatos de personas llorando porque no tienen la fortaleza de hablar sin tapujos de su condición, madres con bebés ostomizados que se preocupan porque en un futuro se burlen de sus hijos en las escuelas, entre otros que evidencian que el ser fluída con su condición le ha abierto nuevas puertas a Rivera.

El nuevo proyecto educativo y de empoderamiento de Rivera se llama Ostomychick. (Suministrada)

Dado a ese apoyo, la joven decidió crear un página pública en Facebook para empoderar a la población con enfermedades, discapacidades, cicatrices, entre otros, para que se acepten con sus condiciones y se muestren tal cuales son.

“Me dirijo mucho a la mujer, que no importa la condición o la enfermedad que tenga, se atreve a decir esta fui, esta soy y así me siento. Una mujer que sigue estando a la moda, que se siente chic, que se siente linda”.

Con un proyecto testimonial en pleno inicio, la joven asegura sentirse plena con sus circunstancias de vida, pendiente a seguir las instrucciones médicas para que su enfermedad de Crohn se mantenga controlada.

“Ahora es que estoy comenzando a vivir… Llevo una calidad de vida como cualquier otra persona. Es lo que siempre quise y más… Soy una Gabriela viva. Me encanta decir por lo que pasé y quien soy ahora por mi perseverancia, por mi fe, por mis padres. No tengo temor de decirle al mundo que tengo una bolsita en mi barriga”, puntualizó.