Conversamos por Facebook Live con la Dra. Dalimarie Pérez, trabajadora social y vicepresidenta de asuntos clínicos de FHC, y con la Dra. Florencia Velázquez Morales, sobre los recursos y alternativas para aliviar la carga del cuidador, gracias al apoyo de FHC First Healthcare. ¡Sintoniza a través del Facebook de Es Mental o de FHC – Salud Mental!
El trabajo de los cuidadores es arduo y agotador, sobre todo para quienes cuidan familiares con alzhéimer y con trastornos de salud mental severos. Sin embargo, las opciones de apoyo son escasas, mayormente en el ámbito de las organizaciones sin fines de lucro, y la demanda excede por mucho la oferta por lo que urge acción gubernamental.
La doctora Florencia Velázquez Morales, catedrática auxiliar del Programa de Trabajo Social de la Universidad Interamericana, Recinto Metropolitano, conoce de primera mano cómo es el trabajo del cuidador, ya que ella es la cuidadora de su madre, quien fue diagnosticada con alzhéimer hace 10 años.
Vélazquez Morales dijo que desde la perspectiva biológica el cuidador se afecta por la falta de sueño y el cansancio, además de que descuida sus propias citas médicas para poder atender a los seres queridos.
“Los cuidadores pasamos desde el momento en que se da el diagnóstico y a través de todas las etapas, es un duelo constante porque estamos atravesando por ver ese deterioro físico y esa pérdida de nuestros seres queridos, de manera paulatina. Así que, entonces, estamos experimentando lo que constituye un duelo, una pérdida. Así que psicológicamente te podría decir que la tristeza es algo que, aunque la manejamos adecuadamente o es lo que se espera, nos acompaña constantemente”, expresó sobre cómo se afecta la parte psicológica del cuidador.
La doctora mencionó otros aspectos que se ven afectados, como es el económico y los problemas o situaciones en el trabajo.
“Son muchos gastos en términos de lo que es el cuidado del paciente y que a su vez afecta lo que es el aspecto laboral. Muchos cuidadores tienen que dejar de trabajar para poder satisfacer las necesidades físicas de su familiar. Así que, entonces, dejo de trabajar. No tengo suficiente dinero y, entonces, todo se afecta”, expresó.
La parte social es una que también se afecta, en términos de mantenerse conectados con otras personas, trabajando y manteniéndose congregando en las iglesias que antes iban, entre otras actividades, indicó. Esto puede provocar depresión y tristeza en el cuidador, agregó.
Sobre las ayudas disponibles, mencionó que la cantidad de pacientes con alzhéimer y sus cuidadores es tan grande que no dan abasto.
“Es más grande la demanda (de las ayudas) que la oferta (que lo que hay disponible)”, aseguró. Sin embargo, dijo que las organizaciones sin fines de lucro han estado gestando muchos proyectos de ayuda, pero todavía nos falta mucho por caminar”.
“Conozco muchos cuidadores que están ahora mismo en necesidad y me llaman, y yo aún siendo cuidadora, pues trato de poder canalizar las ayudas, pero la realidad es que apenas existen, si hablamos del aspecto económico. Yo sí te puedo ayudar en aspectos de acompañamiento, aspecto emocional, etcétera”, aseguró.
Dijo que los programas de Respiro (servicio de cuidador y acompañamiento) tienen tanta demanda que son muy pocas las personas que se pueden beneficiar. Entonces, el costo de pagar a una persona que cuide a un ser querido ronda entre $12 a $30 la hora, dependiendo de la persona que se contrate.
Velázquez Morales sostuvo que hace falta un mayor esfuerzo de parte del gobierno para desarrollar proyectos que sean reales para los cuidadores.
Mencionó a la Asociación de Alzheimer y al Proyecto Plenitud, del cual es su fundadora, como alternativas para los cuidadores de personas con alzhéimer. El Proyecto Plenitud es una organización sin fines de lucro que ofrece servicios educativos, estimulación cognitiva y coordinación de servicios.
Por su parte, la Dra. Dalimarie Pérez, trabajadora social y vicepresidenta de Asuntos Clínicos de FHC, dijo que, como parte de su disertación doctoral, titulada Cuidador del paciente con enfermedad mental severa en Puerto Rico, investigó la calidad de vida del cuidador del paciente de trastorno de salud mental severo, encontrando que la gran mayoría de estos cuidadores son adultos mayores cuidando a sus hijos con un trastorno.
Pérez mencionó que muchos de estos cuidadores descuidan ir a sus citas médicas, ya sea porque no cuentan con los recursos para dejar a su familiar o la carga excesiva de manejar toda la vida del paciente que cuidan. Esto provoca que su salud física se afecte.
Según datos de la Organización Mundial de la Salud (OMS), una de cada cuatro familias tiene por lo menos un miembro afectado por un trastorno mental. Además, los miembros de la familia son frecuentemente los cuidadores primarios de las personas con trastornos mentales.
En torno a los servicios de ayuda disponibles, Pérez dijo que son menos que las pocas opciones que existen para los cuidadores de personas con alzhéimer. Mencionó que hay unos planes médicos que ofrecen talleres para los cuidadores. En el caso de FHC, la compañía cuenta con el Programa de Apoyo al Cuidador, donde le brindan psicoterapia y asistencia en el proceso de conocer la condición del paciente, manejar la sintomatología aguda e identificar cuáles son los recursos de apoyo y poder canalizar al familiar al servicio que requiera cuando tenga una crisis.
A través de su investigación y con grupos focales en FHC, muchos de los cuidadores han expresado la necesidad de que hayan grupos de apoyo para compartir con otros pares sus experiencias y poder ser parte del proceso terapéutico del paciente.
Además, la fe y la espiritualidad han sido clave en estos cuidadores entrevistados para su investigación, para poder manejar la percepción de carga que tienen por sus responsabilidades.
“Una de las cosas que tenemos que mirar es cómo se implementan y monitorean nuestras políticas porque sí tenemos una 408 que establece la relación de la familia pero, ¿por qué eso en la realidad no está pasando? Cómo reforzamos que eso se dé. Cómo desarrollamos servicios para esos cuidadores que al final son clave en el proceso de recuperación porque un cuidador que no sepa manejar a su familiar con trastorno de salud mental, lo que puede hacer es exacerbar la condición de ese paciente, más la de ellos”, expresó.
“Si la política pública está, ¿cómo reforzamos a que se dé? ¿Cómo creamos mecanismos para que se creen programas, para que se creen grupos de apoyo? Y no solamente recae en el Gobierno estatal también los municipios se pueden envolver a través de sus programas comunitarios. Las mismas clínicas, ¿cómo creamos estos grupos de apoyo para los cuidadores? La respuesta a esto es que es multisectorial y todos podemos aportar un grano de arena para que esta población sienta el respaldo que necesita”, agregó.
