(Foto: suministrada. De izquierda a derecha: Amelia Lausell, Luis Carlos Adrover y Luis Miguel Adrover)
La familia Adrover Lausell sabe lo que es enfrentar las dificultades sociales de vivir con el autismo. Luis Carlos Adrover, de 38 años, vive con la condición.
Sus padres, Luis Miguel Adrover y Amelia Lausell; de 71 años, cuidan del joven adulto.
“No es nada fácil, hemos tenido nuestros peñones en el camino, pero gracias a Dios la hemos pasado”, mencionó el padre, quien ahora cuida de su hijo y de su esposa, quien desde hace un año está batallando con su salud.
La madre experimenta baja circulación en ambas de sus piernas y se le dificulta caminar, así como hacer los quehaceres de costumbre.
Esto ha tenido un impacto en el cuidado de su hijo, pues Luis Miguel Adrover ahora se hace cargo de ambos.
“Yo estoy enfermita, ahora Luis es un amo de casa”, comentó de forma jocosa.
El pasar del tiempo. Esa la mayor preocupación de los padres.
“Nosotros no somos jóvenes, qué ayuda puede haber, quién y cómo nos van ayudar después. A nadie le gusta hablar de estos temas, pero envejecemos juntos y ahí es que está bien fuerte la cuestión”, planteó Lausell.
Al hablar sobre los recursos y servicios gubernamentales, indicaron que “no aparecen”.
Es decir, todas las necesidades que tiene Luis, las cubren por su propio esfuerzo y ayuda de organizaciones como la Alianza de Autismo de Puerto Rico.
“En ningún lado aparecen ayudas, ¿a dónde podemos ir? ¿Qué vamos a conseguir para ellos?”, dijo Lausell al tiempo que aseguró que al menos necesitan la ayuda esencial.
El padre indicó que muchas veces “hasta se le quitan las ganas a uno de ir a estas agencias”.
Actualmente, Lausell viaja desde Trujillo Alto hasta Ponce para su tratamiento de las piernas. Tanto ella como su hijo, no pueden estar solos. Ahí entra Adrover.
Sin embargo, si ocurre una emergencia, Adrover no puede manejar todo solo.
A sus 71 años, se ha convertido en el pilar de ambos.
“Si hay que llevarlo a él, o si mamá tiene que ir al hospital, papá tiene que aprender a cocinar, lavar. Necesitamos a alguien que ayude a papá. No es lo mismo que cuando eres joven”, explicó Lausell.
Cuando no aparece ayuda, los tres viajan hasta Ponce y en varias ocasiones se toparon con que no dejaban entrar a su hijo a las oficinas médicas.
“Entonces, ¿qué hago? No puedo estar sola ni tampoco dejar a Luis afuera. Sería de gran ayuda tener a alguien que pueda ayudar a mi esposo”, argumentó.
En estos momentos, familias como la Adrover Lausell necesitan servicios que apoyen a los cuidadores de mayor edad.
“Es muy difícil lo que vivimos en Puerto Rico”, aseguró la cofundadora de la organización Alianza de Autismo de Puerto Rico, Joyce Dávila.
Dávila, quien también es madre de una joven adulta con autismo, vive para servir de portavoz de la condición y concienciar sobre las necesidades urgentes de esta población.
En aumento el número de personas con autismo
Las últimas estadísticas que se pueden encontrar datan del 2011. En la Isla, no hay más números desde que la Alianza batalló por crear la Ley Bida.
“Batallamos por seis años. Hicimos varias marchas y luego de seis años firmaron la Ley, pero al sol de hoy no se cumple el 90% de esa ley”, estableció.
En el momento en que se concretizó la ley, se hicieron las estadísticas.
“En aquel momento, eran 1 de cada 62, en el 2011. En Estados Unidos era 1 de 68, lo que significa que el autismo era mayor aquí en Puerto Rico”, informó.
Y, los números no cesan aquí. La Alianza recibe innumerables llamadas de padres buscando servicios para sus hijos.
Davila indicó que, de acuerdo con las estadísticas de los Centro de Control y Detección de Enfermedades (CDC, por sus siglas en inglés), el autismo en niños en los últimos años aumentó a cerca de un 57%.
“Era uno de 1 de 150 hace 20 años, que es lo que lleva la Alianza. En el 1970 era uno de cada 10,000. Hay personas que están vivas de esta época. En el 95 era uno de cada 1,000. Ahora estamos de 1 en 36 personas padecen de la condición”, explicó.
Los números de los CDC muestran la necesidad de atender el incremento de pacientes con la condición.
“Para nosotros, aunque se escuche fuerte, el autismo es una epidemia. Es para toda la vida. Y, continúa creciendo de manera exponencial. No se ‘pega’, pero lo consideramos como una epidemia”, indicó Dávila.
El autismo requiere de atenciones especiales desde temprana edad. Desde el cuidado de salud hasta la educación.
Dávila explicó que, en muchos casos, los pacientes de autismo pueden convertirse en seres muy funcionales. Sin embargo, debido a la falta de servicios para esta comunidad muchos se quedan en una vida sedentaria con sus cuidadores.
“La intervención temprana e intensiva es la clave de recuperar los niños. Los ‘research’ lo han comprobado, que mejoran de manera significativa y no resultan siendo casos tan pesados para las familias. Pero, el sistema en Puerto Rico no permite que estos niños y familias se desarrollen”, subrayó.
Por otro lado, la condición incrementa de manera exponencial y los servicios no dan abasto.
De acuerdo a un análisis de matrícula hecha por la Alianza, “el autismo es el impedimento con mayor crecimiento porcentual en los pasados diez años escolares en Puerto Rico”.
- Autismo representaba 2.64% (3,434 de 130,212) del total de la matrícula servida del año escolar 2012-2013.
- En año escolar 2021-2022 el autismo representó 8.46% de la matrícula servida (7,575 de 89,491)
- Si la matrícula hubiese permanecido constante durante los diez años escolares (130,212) en vez de 7,575 estudiantes se podría estimar que serían 11,015 estudiantes con autismo en 2021-2022
“¿Cuál es el plan? ¿Cómo vamos atender a toda esta población que está entrando y la que ya tenemos? El incremento en la edad preescolar es un 142%, el promedio es 121, pero en los preescolares es este número. Y lo hemos notado en las llamadas desde verano. Muchos cuidos recibiendo niños con rasgos de autismo y no saben qué hacer”, indicó Dávila.
La falta de atención aumenta los niveles de pobreza en las familias
Dado que estos niños necesitan cuidos y terapias especializadas, “muchas escuelas los rechazan”.
“No hay escuelas especializadas en autismo y muchas escuelas los rechazan, no a todos, pero a muchos estudiantes los rechazan por las necesidades que tienen”, informó.
La demanda ya es alta y las escuelas no cuentan con un personal adiestrado para atender a la cantidad de estudiantes.
“Cuando un niño tiene una perreta, ya rápido llaman a la madre para que lo tengan que buscar. Esto sucede tanto, que las madres se ven obligadas a abandonar sus empleos y estar disponibles para cuando su niño tenga algún episodio de conducta porque no saben qué hacer con ellos”, indicó.
Las madres abandonan sus empleos para poder llevar a sus hijos a las terapias, citas médicas y estar pendientes por si las escuelas remueven al estudiante del salón por momentos de crisis. Esto posiciona a estas familias en niveles de pobreza, según Dávila.
Según Dávila, otra razón por la cual estas madres dejan de laborar es por no tener un grupo de apoyo que las ayude con las necesidades del niño.
“Muchos padres se van. Si están presentes pagan poca pensión y todo el peso usualmente cae en la madre. Pero, el gobierno no las quieren atender ni darle los recursos que necesitan y las mamás se están volviendo locas en sus casas”, argumentó.
La cofundadora de Alianza del Autismo explicó que para mejorar las condiciones de esta comunidad es necesario:
-Asignar fondos para crear escuelas especializadas.
-Incentivar a ciudadanos a especializarse en el cuidado del autismo.
-Incentivos salariales para maestros de educación especial.
-Motivar a más profesionales a ser terapistas ocupacionales, entre otros.
-Tener una agencia de gobierno que pueda ofrecer servicios especializados a la comunidad.
“Cada día es más fuerte. Es una agonía, hay cientos de casos muy severos. Pero, en nuestro caso, nos preocupa el tiempo”, finalizó Lausell.
