El síndrome de Gilles de la Tourette es un trastorno del sistema nervioso que se caracteriza por movimientos y sonidos repetitivos e involuntarios (también llamados tics) y que, ante la falta de educación, existe un gran estigma hacia las personas que viven con el mismo.

El síndrome de Tourette se puede manifestar a través de diversos tics, entre ellos orales y motores, como lo son el parpadeo de ojos, movimiento de cabeza, cuello, tos o aclarar la garganta; ruidos constantes, repetición de frases o palabras obscenas e insultos. 

Tics, que evidentemente no pueden ser controlados con facilidad y que para algunas personas con Tourette pueden ser motivo de situaciones que trastocan doblemente la salud emocional. 

De acuerdo con la doctora Joahnibel Reyes, psiquiatra, muchos pacientes también pueden enfrentar ansiedad, depresión y aislamiento al vivir experiencias de rechazo, burlas o intentar, incluso, reprimir sus tics

“En el caso de la coprolalia (en la que se da una repetición de palabras obscenas) es de los más estigmatizados y que resulta bien complicado para el paciente”, explicó la psiquiatra a Es Mental.

Por su parte, la doctora Zaimary Liciaga-López, psicóloga clínica, dijo que las personas con el síndrome de Tourette suelen experimentar rechazo, burlas o marginalización por los individuos que desconocen el síndrome y lo que implica vivir con el mismo.

Vivir con el síndrome de Tourette suele ser difícil. Por lo general, los síntomas comienzan antes de los 18 años, lo que implica que la persona está en una etapa de desarrollo compleja, en donde enfrenta muchos cambios a nivel físico y emocional”, reiteró. 

Si alguien conoce muy bien las implicaciones que tiene el estigma, particularmente hacia la población más joven, es Susana Carretero, integrante del Grupo de Apoyo de Síndrome de Tourette en Puerto Rico y madre de un adulto paciente de Tourette.

Fue a los seis años de edad cuando Carretero se dio cuenta de los diversos tics que su hijo estaba experimentando, con manifestaciones en los ojos, vocales (con gritos) y brincos. Tras la búsqueda de ayuda profesional, el diagnóstico fue confirmado y además vino acompañado de un trastorno obsesivo-compulsivo.

En la adolescencia el trastorno se hizo más complicado y desde ahí su mamá fue testigo de cómo la falta de entendimiento del diagnóstico se convirtió en prejuicio hacia su hijo, en especial, en la escuela. 

Lo más difícil que se le hizo fue en la escuela, con los maestros. Como no entendían el síndrome, pensaban que no era algo real”, contó. 

Sostuvo, de igual forma, el reto que también fue el establecer amistades. 

Mi niño no tenía amigos ni tampoco iba a eventos sociales, porque tenía un tic de gritar y esto lo imposibilitaba”, detalló. 

Carretero, quien es muy vocal en el grupo de apoyo, relató que hoy día, siendo adulto, como quiera su hijo tiene que explicar sus tics en todo momento. Precisamente, por la falta de comprensión del síndrome. 

Un caso similar es el de José Martínez, profesional de la tecnología de la información, a quien de niño se le dificultó conocer su diagnóstico, pues su familia consideraba que sus tics eran “poca vergüenza”. 

Mi familia decía que lo que tenía era poca vergüenza. Fue de adulto (con 21 años) que se me hizo el diagnóstico, aún cuando tenía los síntomas de Tourette siendo pequeño”, relató el hombre de 44 años. 

Para Martínez, cuyos síntomas se presentan mediante tos, movimientos involuntarios y pesadillas, ha sido necesario explicar a las personas que sus tics son producto de una condición neurológica, de la cual no tiene control. 

Uno se aísla y pierde oportunidades, todo por el hecho de que hay mucho estigma social, religioso, de una sociedad atrasada y que mira más el qué dirán que los hechos”, puntualizó.   

La psicóloga clínica hizo hincapié en que el desconocimiento “nos hace juzgar y etiquetar a las personas, sin entender por lo que están pasando y lo complejo que puede ser no tener control de movimientos o sonidos que emite tu cuerpo”. 

“Podríamos ser más empáticos al no emitir juicio del comportamiento (sonidos o movimientos) que realicen otros. No rechazar a la persona o cuestionar el porqué de su comportamiento”, recomendó.

Por su parte, la psiquiatra exhortó a las personas a que si tienen algún familiar o conocido que puedan estar experimentando el síndrome de Tourette, que sean agente de cambio y les ayuden a buscar atención de un profesional

“Siempre al principio va a ser lo más difícil, en lo que aprenden de la condición y van integrando todo lo que está ocurriendo. Pero a medida que pase el tiempo, todo va mejorando”, dijo.

Por otro lado, Liciaga-López reconoció que aunque vivir con el síndrome de Tourette puede traer muchos retos en la vida, en la actualidad existen tratamientos que pueden ser de beneficio para muchos. 

“A medida que se identifican estresores que empeoran los síntomas, se pueden obtener resultados positivos y una mejor calidad de vida para la persona. Hable acerca de sus síntomas y busque ayuda, es posible tener una mejor calidad de vida”, concluyó. 

Finalmente, Carretero señaló que el peor síntoma que tiene el síndrome es el desconocimiento de la población.

A la población quisiera exhortarles que se eduquen, que lean, que aprenda sobre esta condición y que también se integren a nuestro grupo de apoyo”, compartió.