Vivir con la enfermedad de Parkinson representa un cambio dramático en la vida diaria de los pacientes y de sus familiares.
Esta enfermedad, que afecta a más de diez millones de personas en el mundo, tiene un impacto tanto a nivel físico como emocional para quienes la padecen.
Para Evangelina Castro, vecina de Río Grande y quien ejerció como enfermera por más de 15 años, ha sido frustrante intentar retomar sus actividades cotidianas como paciente de párkinson, una enfermedad neurológica degenerativa que provoca el deterioro de algunas funciones del cerebro.
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A nivel mundial existen más de diez millones de personas viviendo con la enfermedad.
“Los otros días fui a pagar y salí llorando, porque no podía sacar el dinero de la cartera. Yo quisiera ser la misma que era antes, pero no puedo serlo”, relató la mujer de 67 años.
“A veces no puedo abrir ni la puerta del supermercado y tengo que explicarle a la gente que tengo párkinson, que me disculpen. Aunque uno quiera ser activo, no puede”, agregó.
Según Castro, quien fue diagnosticada con la enfermedad hace cuatro años luego de experimentar temblores en su cara y mano, manejar la situación con positivismo le ha ayudado a sobrellevar sus días.
“Yo no puedo estar quieta, porque si me quedo tranquila, me pongo a pensar en todas las situaciones. Prefiero ponerme a bregar con las plantas”, señaló.
Por su parte, Winifred Burgos, vecina de Las Piedras y quien también vive con la enfermedad, apuntó a la necesidad de priorizar el manejo de la enfermedad en Puerto Rico, particularmente por los pocos especialistas que trabajan el tema y la notable ausencia de centros de rehabilitación.
“Hoy día es una condición que va en aumento en la población, con muy pocos médicos y especialistas de este trastorno que trastoca todo el entorno de una persona diagnosticada. Dedican muy poco tiempo a educar y no conozco centros de rehabilitación y terapias para pacientes. También afecta la salud mental y hay pocos grupos de apoyo”, sostuvo.
Para Burgos, la intervención médica temprana en fusión con otras áreas enfocadas en tratamiento, podrían hacer una diferencia en la vida de las personas.
“Aunque es una condición degenerativa, si un paciente es bien instruido y recibe atención médica adecuada en todas las áreas, puede hacerse más ligera la condena”, manifestó.
En la actualidad se desconoce la causa del párkinson, sin embargo, y de acuerdo con la Fundación Parkinson, con sede en Nueva York (Estados Unidos), se investiga si algunos factores genéticos y ambientales influyen en el desarrollo de la enfermedad.
“Si bien la gran mayoría de los casos de párkinson no son directamente hereditarios, los investigadores han descubierto diversos genes que pueden provocar la enfermedad en unas cuantas familias”, destacan en un artículo.
Vínculos familiares trastocados
Los vínculos familiares también se ven trastocados luego de descubrir que un padre, madre o abuelo padece la enfermedad.
Así es el caso de Antonio Vega, hijo de un paciente de párkinson y quien apuntó, asimismo, a la educación temprana en relación con la enfermedad, pues esta cambia “totalmente” el diario vivir del paciente.
“Si conocemos la condición podemos ayudar mucho más al paciente. Es fuerte, pero hay que meter mano y darle calidad de vida”, puntualizó.
Se estima que en Estados Unidos el párkinson tiene un gasto anual de 88 millones y que los costos en medicamentos suman un promedio de 2,500 dólares al año, destacan datos compartidos por la Fundación Parkinson.
