“El día a día de un cuidador es bien agotador física, mental y emocionalmente”, así describe Giset Figueroa, una maestra y terapista educativa, lo que pueden llegar a vivir los cuidadores de pacientes diagnosticados con esquizofrenia. A esto se le suma la falta de recursos destinados al apoyo de estos familiares y cuidadores.

El diagnóstico de su hermano, un barbero de profesión, se supo cuando este tenía 21 años, y siendo ella una niña vio cómo el joven experimentó momentos muy complicados a raíz de los síntomas. Especialmente, tras los episodios que involucraron alucinaciones. 

“Esos primeros años fueron los más difíciles. Él fue diagnosticado con esquizofrenia paranoide, y parte de lo que eran los síntomas es que todo el mundo estaba en contra de él, que le íbamos a echar algo en la comida para asesinarlo, que los vecinos se reían de él; fue bien difícil”, señaló la educadora. 

Relató que, de cierto modo, desarrolló un sentido de hipervigilancia, pues temía que su hermano pudiera atentar contra su propia vida, pero también contra la de ella y su mamá.

“Una pregunta sencilla como: ‘¿Para dónde tú vas?’, para él era una discusión. Tendía a ser agresivo y romper cosas. Así que estás todo el tiempo hipervigilante, porque tienes que cuidar de esa persona y también cuidarla de ella misma”, recalcó.

La inconsistencia de las agencias gubernamentales manejando el caso, las tantas hospitalizaciones, las citaciones en tribunales, fueron algunas de las situaciones que experimentaron Figueroa y su madre, quien, desafortunadamente, más adelante desarrolló un trastorno por consumo de alcohol. 

Cada puerta que tú tocas te dicen ‘no’ o ‘no hay ayuda’”, precisó la profesional, quien busca compartir su testimonio para crear conciencia de cómo los cuidadores también necesitan apoyo.

En un caso similar, Ana Torres, vecina de Aibonito e hija de una paciente con diagnóstico de esquizofrenia, relató a Es Mental que ninguna agencia le ayudó en el cuidado de ella. Todos los esfuerzos fueron gracias a su papá.

El proceso fue muy duro. Había que llevarla cada 3 meses al psiquiatra en Bayamón. Nosotros no tuvimos ningún tipo de ayuda de ninguna entidad, aquí todo lo hacía mi papá, costeaba los medicamentos y las hospitalizaciones”, sostuvo Torres.

Su madre fue diagnosticada con la enfermedad a partir de los 40 años, y Torres, siendo una niña, junto a sus otros cuatro hermanos, creció viendo cómo se fue deteriorando su cuadro clínico. 

No fue muy fácil bregar con mami y ahora tenemos la situación de mi hermano, que heredó la situación”, comentó. 

Algunos cuidadores pueden estar expuestos a una carga emocional significativa, debido a la complejidad asociada al diagnóstico y las demandas de atención que requieren estos pacientes, de acuerdo con Deborah Rodríguez Arce, coordinadora de servicios de salud mental y estudiante doctoral en psicología clínica.

Estos pueden experimentar repercusiones a su salud mental, como lo es el estrés crónico, quemazón, depresión, ansiedad, aislamiento social y culpa, pues podrían llegar a sentirla si no se toman un tiempo para ellos mismos. 

“Además, cambios en su vida cotidiana e interrupciones en su trabajo, relaciones personales y actividades recreativas”, explicó la profesional de salud mental.

Reiteró que buscar ayuda emocional debería ser esencial, pues podrían tener un espacio seguro y de psicoeducación, en el cual se comparten herramientas para saber cómo manejar los desafíos relacionados al cuidado de estos pacientes. 

Asimismo, el sostén emocional puede ayudar a prevenir el agotamiento y promover el bienestar en general.

En la búsqueda de recursos para el cuidado de pacientes con esquizofrenia

Rodríguez Arce hizo énfasis en que existen recursos disponibles de salud mental para estos cuidadores y que los mismos pueden incluir grupos de apoyos (presenciales o en línea), terapia individual y familiar, programas de educación sobre la enfermedad y asistencia financiera. 

Los cuidadores también pueden comunicarse con la Línea PAS o al 9-8-8.

Recalcó que los cuidadores no están solos con estos desafíos que enfrentan y recomendó, también, poner en práctica el autocuidado y el establecimiento de límites saludables.

“El autocuidado es bien importante y reconocer la ayuda, cuando sea necesaria. También educarse sobre los síntomas asociados a lo que es un agotamiento o quemazón, que es muy particular de este tipo de población”, concluyó.

Por su parte, la psiquiatra Lelis Nazario Rodríguez, subespecialista en niños y adolescentes del Recinto Ciencias Médicas de la Universidad de Puerto Rico, recordó que el Programa de Oportunidades para Recuperación con Tratamiento Integrado o mejor conocido como PORTI es una herramienta para pacientes y familiares y/o cuidadores con servicios psiquiátricos, psicológicos, trabajo social y otros recursos de apoyo.

PORTI cuenta con un tratamiento interdisciplinario, centrado en la recuperación de adolescentes y jóvenes adultos que han presentado un primer episodio psicótico.

La intervención multidisciplinaria es importante. Sobre todo, brindar a las familias la parte de la educativa y de enlace con grupos de apoyo”, puntualizó.

Para información puede comunicarse al 787-758-2525 ext. 2232 787-600-3115 o al correo electrónico porti.rcm@upr.edu .